CAMBRIDGE, Massachusetts - Durante la Giornata delle Malattie Rare del 28 Febbraio 2013 il network statunitense “PatientsLikeMe” ha annunciato una nuova collaborazione con la ditta farmaceutica Boehringer Ingelheim. Questa collaborazione ha come scopo quello di migliorare la comunicazione on-line dei pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), una rara malattia che colpisce i polmoni e la cui causa è sconosciuta. Attraverso un'esperienza personalizzata su “PatientsLikeMe”, le persone con FPI potranno ora monitorare il  loro stato di salute e connettersi con gli altri  per avere più informazioni sulla loro condizione.


La Fibrosi Polmonare Idiopatica è una malattia in cui il tessuto del polmone  si lesiona nel tempo, rendendo più difficile  l'ossigenazione del sangue. I casi in cui la causa della malattia è sconosciuta vengono definiti IPF e di solito questa patologia colpisce gli adulti di mezza età e gli anziani.

E' importante che gli individui colpiti da una malattia tanto invalidante quanto misteriosa possano almeno comunicare facilmente. E in questo senso va la collaborazione tra il network “PatientsLikeMe” e la Boehringer. Queste le parole di Ben Heywood, Presidente e Co-fondatore di “PatientsLikeMe”: "Siamo entusiasti di collaborare con Boehringer Ingelheim, azienda farmaceutica leader, a sostegno di questa iniziativa per il bene del paziente. Le malattie rare sono anche chiamate 'malattie orfane' perché colpiscono così poche persone da non attirare l'attenzione significativa della ricerca e da non ottenere finanziamenti. Nel nostro sito web chi conta è il paziente. I malati contribuiscono con la propria esperienza reale ad aiutare gli altri pazienti che vivono con IPF e contribuiscono anche all'avanzamento della ricerca scientifica”.

Questa la testimonianza di Ian Ringhiera, paziente IPF di 61 anni che si è sottoposto a trapianto polmonare: "Soffrivo di mancanza di fiato da qualche tempo e pensavo che ciò dipendesse da uno stile di vita poco sano. Il mio medico mi prescrisse una radiografia e da questa risultò che i miei polmoni erano 'rigidi'. Andai da uno specialista che mi diagnosticò la Fibrosi Polmonare Idipotatica. Quando si ottiene una diagnosi come quella di IPF, la prima cosa che viene spontaneo fare è cercare delle informazioni su Internet. Volevo sentire direttamente dalle persone che vivono questa condizione cosa significasse realmente e cosa ci si potesse aspettare da un trapianto di polmoni. PatientsLikeMe è un grande idea perchè ti permette l'accesso diretto alle persone che sono, o sono state, nella tua stessa situazione”.

Chi è affetto da una forma di fibrosi polmonare, tra cui IPF, può aderire gratuitamente a “PatientsLikeMe” andando sul sito http://www.patientslikeme.com/join/ipf e chi fosse interessato ad ottenere ulteriori informazioni sul network e sull’attività svolta può farlo semplicemente connettendosi al sito www.patientslikeme.com .

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