Domani, 23 febbraio, un convegno apre gli appuntamenti della ‘settimana  delle malattie rare’

Una malattia che “toglie il fiato”. La fibrosi polmonare idiopatica (il cui acronimo in inglese è IPF) è una delle cosiddette ‘malattie rare’ anche se in Italia ne sono affette almeno 5mila persone. I casi accertati, purtroppo, sono in costante aumento su tutto il territorio nazionale, per ragioni che in parte sono ancora sconosciute. Solo in provincia di Modena si stima che, al momento, i pazienti colpiti da fibrosi polmonare idiopatica siano circa 200.


Domani, sabato 23 febbraio (ore 8), presso il centro Congressi della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico di Modena, un convegno organizzato dall’Associazione Malati Autoimmuni (AMA) chiama a raccolta specialisti provenienti da tutta Italia per fare il punto su questa particolare patologia cronica.

Fino a poco tempo fa l'unica soluzione per curare questa malattia, che riempie i polmoni di tessuto fibroso fino a portare il paziente all'insufficienza respiratoria, era il trapianto di polmoni. Oggi, invece, è disponibile un farmaco – il Pirfenidone – che ha dimostrato efficacia nel ridurre la velocità di progressione della malattia, e che verrà messo in commercio a breve a seguito della  approvazione da parte dell’Agenzia Italiana del Farmaco. Il Centro Interdipartimentale per le Malattie Rare del Polmone (MaRP) del Policlinico, diretto dal professor Luca Richeldi, sta inoltre coordinando la sperimentazione internazionale di un altro farmaco per la cura della fibrosi polmonare idiopatica, giunto quest’anno alla sua ultima fase sperimentale. Il convegno di domani, aperto anche a pazienti e familiari, da il via  al calendario di appuntamenti della ‘Settimana delle Malattie rare’ che culminerà il prossimo 28 febbraio con una Giornata Mondiale dedicata. Nel corso della mattina gli studenti delle scuole superiori che hanno partecipato allo stage presso il MaRP porteranno la loro testimonianza e, per il quarto anno, verrà consegnata la Borsa di Studio intitolata a Paola Zotti, presidente di DEBRA Italia, l’associazione per la ricerca  sulla sindrome dei ‘Bambini Farfalla’.

IPF: una malattia “misteriosa”

Le cause scatenanti della fibrosi polmonare idiopatica sono in parte ancora avvolte dal mistero, anche se gli specialisti hanno notato che compare più frequentemente dopo i 60 anni d'età, soprattutto in pazienti di sesso maschile, fumatori o ex fumatori. I primi sintomi sono ingannevoli: un po' di tosse irritativa, mancanza di fiato dopo uno sforzo, stanchezza. I pazienti spesso sottovalutano questi disturbi, ma basterebbe un'attenta visita specialistica per far nascere il dubbio che possa trattarsi proprio di fibrosi polmonare idiopatica. Secondo uno studio degli specialisti del MaRP, che sarà presentato durante il convegno, il reperto ottenuto dall’auscultazione del torace di questi pazienti (i cosiddetti “crepitii a velcro”) possiede caratteristiche acustiche specifiche e potrebbe pertanto acquisire grande importanza nel porre un primo sospetto diagnostico, ponendo le basi per una diagnosi precoce con screening a basso costo, attraverso la rivalutazione del più semplice strumento del medico, il fonendoscopio. Una TAC aiuta quindi a completare e accertare la diagnosi.

Programma del Convegno
I lavori del convegno cominceranno sabato 23 febbraio con la presentazione della Giornata delle Malattie Rare e la proiezione del video ufficiale del Rare Disease Day. Come lo slogan di quest'anno, "malattie rare senza frontiere", il video sottolinea la necessità di una cooperazione internazionale "oltre i confini" per vincere le malattie rare.
Alle 8,30 si parlerà dello Stage 2012 con Cecilia Nizzoli tutor del progetto scuole di AMA Fuori dal buio, che introdurrà l’esperienza degli studenti. Parleranno quindi gli studenti che racconteranno il percorso effettuato nel campo delle Malattie Rare reumatologiche (sclerodermia, terapia occupazionale). Sarà poi la volta del cortometraggio Fuori dal Buio – MaRP che introdurrà la seconda parte del convegno dedicata nello specifico alla Fibrosi polmonare idiopatica.
Rosalba Mele presidente di AMA Fuori dal buio parlerà della rete internazionale nata con l'IPF World Week a supporto dei malati di Fibrosi polmonare idiopatica. Alle 11,30 la dottoressa Stefania Cerri ricercatrice del MaRP parlerà dei progetti del Centro Universitario riguardanti la Fibrosi Polmonare Idiopatica e a seguire Fabrizio Pancaldi ricercatore presso la Facoltà di Ingegneria di Reggio Emilia ci illustrerà i nuovi strumenti per la diagnosi precoce della malattia.  Alle 12,30 verranno quindi consegnate le Borse di studio. Chiuderanno il convegno le autorità con un saluto agli studenti.

 

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