Perugia - Il consigliere regionale Andrea Smacchi (Pd) - secondo quanto riportato dal sito del Consiglio Regionale dell’Umbria - ha annunciato nei giorni scorsi la presentazione di una mozione per mettere a punto un modello assistenziale specifico per i malati di fibrosi cistica, nella quale propone “un'opera che vada a rafforzare quanto già fatto fino ad ora con l'istituzione nel 1994 del Centro regionale per la fibrosi cistica all'unità di pediatria dell'ospedale di Gualdo Tadino, oggi presso il nosocomio comprensoriale di Branca”.

“La Fibrosi cistica - spiega Smacchi - è una malattia genetica che in Umbria affligge 70 persone, di cui il 50 per cento adulti. Questo dato testimonia l'aumento della sopravvivenza media dovuto essenzialmente all'utilizzo di nuove terapie, alla diagnosi precoce e all'approccio multidisciplinare attuato nei centri specialistici. La rilevanza sociale e i costi socio sanitari della malattia, quali l’inserimento nel mondo del lavoro ed il desiderio di formare una famiglia con i problemi legati alla sterilità maschile e alle eventuali gravidanze a rischio, al diabete, all'epatopatia, alle frequenti riacutizzazioni polmonari, alle infezioni crociate, alla ossigenoterapia, alla eventuale necessità di trapianto di polmone e fegato”.

“Alla luce della ricadute e dei suoi costi sociali – prosegue Smacchi – serve garantire la completa copertura del servizio infermieristico nei singoli Distretti territoriali attraverso l'attivazione di una reperibilità infermieristica notturna e festiva per l'Assistenza Domiciliare Integrata. Il tutto in maniera tale da consentire la somministrazione degli antibiotici endovena nelle ore serali e nei giorni festivi ai malati di fibrosi cistica. Solo in subordine si potrebbe costituire un fondo regionale per la terapia domiciliare notturna e festiva della fibrosi cistica, alla quale potranno accedere in modo volontario gli infermieri territoriali e delle R.S.A., attraverso la pubblicazione di un apposito bando, che consenta la costituzione di un elenco di infermieri dedicati, nei singoli distretti. Il Centro regionale di Fibrosi cistica – continua Smacchi – dovrà anche formare un assistente familiare o il paziente stesso alla preparazione e somministrazione dei farmaci per via endovenosa forniti dal Centro. In caso di necessità i pazienti potranno comunque rivolgersi al distretto di appartenenza o alla guardia medica”.

Smacchi, infine, chiede anche di “annullare la determinazione dirigenziale del 2 febbraio 2015, affinché venga preferita la terapia domiciliare rispetto alla somministrazione in ospedale per venire incontro alle esigenze dei pazienti e tutelarli al meglio”.

Vuoi saperne di più? Consulta la nostra sezione dedicata alla fibrosi cistica.

Articoli correlati

Sportello legale

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia

Libro bianco sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni