La fibrosi cistica è una malattia genetica rara causata dalla mutazione del gene CFTR, che produce una proteina difettosa, con conseguenti danni a diversi organi. I più colpiti sono bronchi, polmoni e pancreas, ma sono interessati anche intestino e fegato. Negli uomini la malattia comporta anche l’infertilità. Si tratta di una malattia ereditaria che costringe chi ne è affetto a terapie quotidiane, per tutta la vita. Questa patologia non riguarda solo chi ne è colpito, ma anche i familiari, estendendo dunque i suoi effetti e le relative problematiche di gestione a decine di migliaia di persone.

LIFC, Lega Italiana Fibrosi Cistica, si fa carico di tutti gli aspetti della vita dei pazienti con fibrosi cistica e delle loro famiglie, dalla qualità delle cure alla qualità della vita, dalla tutela sociale alla promozione di programmi di Ricerca volti a migliorare la diagnosi precoce, la cura e la riabilitazione. In tale contesto, in collaborazione con il Centro Nazionale Trapianti (CNT), Lifc ha organizzato per il 25 agosto la 1° Giornata di sensibilizzazione su fibrosi cistica, trapianto e sport: ‘ci mettiAMO il fiato! Raggiungi con noi la vetta’. L’iniziativa rientra nell’ambito del percorso intrapreso negli ultimi anni dal Centro Nazionale Trapianti – l’ente della Rete Nazionale Trapianti che gestisce tutte le emergenze, le segnalazioni dei donatori italiani, i programmi di trapianto nazionali e gli scambi con i paesi europei - denominato “Trapianto…e adesso Sport”, con lo scopo di incentivare la ricerca sui benefici dell’attività sportiva per i trapiantati.

È ampiamente dimostrato, infatti, che i soggetti che sono stati sottoposti a trapianto di organo possono recuperare una buona qualità di vita. Praticare un’attività fisica e sportiva aiuta il trapiantato a riappropriarsi della funzionalità del proprio corpo e della proprio vita. Per molti trapiantati, infatti, l’attività sportiva rappresenta un percorso di recupero e benessere che spesso diventa lo strumento migliore anche per testimoniare l’efficacia del trapianto.

Lo sport e più in generale l’attività fisica sono da tempo una terapia riconosciuta anche dal mondo medico nella prevenzione dell’insorgenza di alcune patologie (ipertensione, ecc...) o per la cura di alcune disfunzioni metaboliche (diabete, sindrome metabolica, ecc…). I trapiantati, a causa della terapia immunosoppressiva a cui si devono sottoporre, presentano un metabolismo lipidico alterato, un aumento della sensibilità all’insulina, un aumento dei valori pressori. Anche per loro praticare regolarmente attività fisica aiuta a tenere sotto controllo questi valori.

Il progetto “Trapianto…e adesso Sport”, che vede la collaborazione di CNT, Istituto Superiore di Sanità, Centro Studi Isokinetic, Università di Bologna, il Gruppo Cimurri Impresa e Sport, la Maratona dles Dolomites, la Novecolli di Cesenatico e le Associazioni di settore AIDO e ANED, ha come obiettivo diffondere tra i trapiantati l’importanza dell’attività fisica dopo l’intervento e, al tempo stesso, raccogliere i dati relativi alle condizioni dei trapiantati per studiare e misurare gli effetti dell’attività sportiva in questa particolare popolazione.

Inizialmente nato come progetto di comunicazione, è stato successivamente integrato da un progetto di ricerca, per dimostrare scientificamente la validità dell’attività fisica come ‘terapia’ post trapianto.

Il protocollo è il primo studio prospettico in proposito al mondo, che prevede due fasi.

Una prima fase, a carico del Centro Trapianto di riferimento, ha l’obiettivo di selezionare i pazienti e di identificare candidati portatori di trapianto di organo solido in fase di stabilità clinica e strumentale da potere avviare ad un programma di attività fisica.

Una seconda fase di trattamento non farmacologico è articolata su 12 mesi di attività fisica presso palestre abilitate ed individuate dai Centri di  Medicina dello Sport territoriali, previamente istruiti.

L’originalità di questo progetto è quella di affiancare l’esercizio fisico, il ‘nuovo farmaco’ e ‘basso costo’, alla consueta terapia farmacologica dei soggetti sottoposti a trapianto di organo solido, potendo sfruttare la capacità di controllo dei principali fattori di rischio come il diabete, l’ipercolesterolemia, l’obesità e la possibilità di poter contrastare gli effetti aterogeni dei farmaci immunosoppressori cortisonici.

La popolazione dello studio è costituita da pazienti di entrambi i sessi sottoposti a trapianto di organo solido (cuore, fegato, rene, polmone) e in condizione di stabilità clinica. L’intero campione è stato suddiviso in due coorti: alla prima coorte (coorte A) è stato prescritto e somministrato un protocollo di esercizio fisico 3 volte alla settimana per 12 mesi, mentre alla seconda coorte (coorte B) non è stato somministrato alcun protocollo di esercizio ma è stata consigliata la pratica di attività fisica a domicilio. Ciascun paziente è stato poi inviato al centro di Medicina dello Sport più vicino al luogo di residenza dove sono state svolte le valutazioni.

Entrambe le coorti sono state sottoposte a tre sessioni di valutazione clinica e funzionale: al tempo 0, a metà dello studio (6 mesi) e al termine dello studio (12 mesi). Ciascuna sessione di valutazione presso la Medicina dello Sport ha previsto: visita medica; esame antropometrico; test cardiopolmonare al cicloergometro; hangrip test; test di Bosco per la valutazione della forza esplosiva degli arti inferiori; test di stima della forza massima del quadricipite, del tricipite surale, del deltoide, del bicipite brachiale, del tricipite brachiale; test di flessibilità2.

I dati preliminari e i risultati dei monitoraggi effettuati su pazienti trapiantati, indicano e confermano la tesi alla base dello studio: l'attività fisica prescritta da medici specialisti e somministrata da personale specializzato, è in grado di migliorare sia i parametri biologici sia la condizione fisica del trapiantato. È stata registrata, infatti, una riduzione del rischio cardiovascolare post-trapianto e un miglioramento della sopravvivenza dell’organo. Si è registrato anche un aumento del carico di lavoro e del massimo consumo di ossigeno con un miglioramento delle soglie oltre che una riduzione della massa grassa.

In particolare i dati dimostrano che l’attività fisica e le performance ottenute aumentano nei trapiantati la percezione della qualità del loro stato di salute innestando un circolo virtuoso psico-fisico che aiuta il ritorno ad una vita piena.

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