“C’è grande soddisfazione da parte della Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) dopo l’approvazione da parte di AIFA che ha scelto, smentendo alcuni timori della comunità scientifica e dei pazienti, di autorizzare l'uso del nuovo farmaco ivacaftor senza limiti per tutti i pazienti portatori di mutazioni trattabili con il farmaco.” Questa la dichiarazione di Gianna Puppo Fornaro, presidente della LIFC.
“LIFC è perfettamente consapevole che il costo del farmaco Kalydeco (ivacaftor) è particolarmente elevato e può sollevare problemi di sostenibilità economica per il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) – continua Puppo Fornaro - ma per la prima volta ci troviamo di fronte alla possibilità di utilizzare un farmaco veramente rivoluzionario, che non fa progredire la malattia e che migliora la qualità della vita di pazienti che quotidianamente dedicano diverse ore della giornata alle terapie di prevenzione e di mantenimento. LIFC ritiene che, alla luce delle qualità così innovative del farmaco, il SSN debba compiere scelte altrettanto innovative ed è veramente felice di notare come questa istanza sia stata fatta propria dall’AIFA.”
“Ci preme ricordare – sottolinea ancora Puppo Fornaro - che i costi globali della fibrosi cistica vanno interpretati da un punto di vista economico come una sommatoria di costi sostenuti e risparmiati: va quindi considerata non solo la spesa per i farmaci, ma, con segno opposto, anche la minor incidenza di costi sociali (la diminuzione di giorni di ricovero, costi in termini di L.104, giorni di assenza dal lavoro, dalla scuola, miglioramento della qualità della vita dei pazienti, etc). Sarà quindi importante che tutti gli oltre pazienti interessati al farmaco possano beneficiarne ed utilizzarlo immediatamente e che pertanto tutti i centri prescrittori abbiano le risorse necessarie per l’acquisto; si dovrà altresì monitorare che i fondi della Legge 548/93 non vengano impropriamente utilizzati per coprire i costi di tali nuove terapie.”
LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA (LIFC)
La Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) è l’Associazione nazionale italiana che si occupa della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Dalla qualità delle cure alla qualità della vita, dalla tutela sociale alla promozione di programmi di Ricerca volti a migliorare la diagnosi precoce, la cura e la riabilitazione. Rappresenta 15.000 persone toccate da questa patologia genetica, cronica ed evolutiva (circa 4.500 pazienti e loro familiari).
La LIFC ha struttura democratica senza scopo di lucro, ha esclusivamente finalità di solidarietà sociale, civile e culturale nei campi dell’assistenza sociosanitaria, sociale e della ricerca scientifica aiutando i pazienti con Fibrosi Cistica e le loro famiglie.
Gli obiettivi della LIFC sono:
Assicurare la rappresentanza e la tutela degli interessi giuridici, morali ed economici dei soggetti affetti da fibrosi cistica e delle loro famiglie in ogni ambito, ivi compreso le pubbliche amministrazioni e gli enti che hanno per scopo l’educazione, il lavoro e l’assistenza ai predetti soggetti, previsti dalle norme vigenti.
Sostenere e velocizzare la ricerca per una terapia risolutrice.
Favorire indirettamente la migliore assistenza a tutti i malati FC e soddisfare le esigenze di rappresentanza delle Associazioni Regionali.
Aumentare la coesione, l’identità e l’efficienza interna (“Lega corpo unico”).
Migliorare le conoscenze sulla fibrosi cistica in ogni ambito utile.
Le attività svolte dalla LIFC:
Rappresentare i pazienti con FC e le loro famiglie di fronte alle istituzioni e associazioni nazionali e internazionali che si occupano di tematiche affini.
Promuovere e sviluppare la ricerca scientifica come base imprescindibile per la lotta contro la FC in alleanza con altre organizzazioni che perseguono lo stesso fine in Italia e all’estero.
Migliorare costantemente l’assistenza sociosanitaria da parte delle istituzioni nei confronti delle persone affette da FC, l’istruzione e l’educazione dei pazienti e delle loro famiglie in relazione alla patologia.
Migliorare l’accesso alle cure per tutti (in Italia, lo screening neonatale è previsto dallo Stato con una Legge del 1992 che purtroppo non viene ancora applicata in alcune Regioni italiane, benché si sa che la precocità delle cure rallenta tanto l’evoluzione della malattia).
Incoraggiare l’inserimento scolastico lavorativo e sociale dei pazienti con FC e creare le premesse per migliorare la loro qualità di vita.
Dal 2007 LIFC ha fondato l’Istituto Europeo per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (IERFC) per promuovere e realizzare una ricerca con l’obiettivo di individuare nuove terapie con ricaduta clinica a breve-medio termine.
Tutte le informazioni sono disponibili su www.fibrosicistica.it.
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