Ce lo spiega il Prof. Baroukh Maurice Assael. Direttore del Centro Fibrosi Cistica dell'Azienda Ospedaliera di Verona

“Negli anni ’80 la maggioranza dei pazienti erano bambini – ha spiegato l’esperto a Osservatorio Malattie Rare, in occasione del media tutorial dedicato alla stampa svoltosi il 26 marzo a Roma – ma a distanza di 40 anni il gruppo di pazienti maggiormente rappresentato presso il nostro centro è quello dei pazienti ultraquarantenni. E oltre il 60% dei pazienti che seguiamo ha più di 18 anni. E’ evidente che le esigenze siano cambiate, anche se i pazienti adulti italiani sono ancora assistiti, per la maggior parte, in un centro pediatrico.”

Il Centro di Verona, che ricordiamo essere non solo un centro clinico ma anche di ricerca, ha attualmente in carico 550 pazienti veneti e 350 provenienti da fuori Regione, per un totale di 900 pazienti.
I pazienti provenienti da fuori regione arrivano per lo più dalle regioni limitrofe (Lombardia, Trentino, Emilia), ma il Centro segue di fatto pazienti provenienti da tutta Italia. Ci sono anche una decina di pazienti provenienti dall’estero.

Il CFC-Verona è una struttura complessa della Regione Veneto istituita a seguito della legge 548/1993 presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria di Verona, con compiti di diagnosi, presa in carico a lungo termine e cura dei pazienti affetti da fibrosi cistica, ricerca sperimentale e clinica, sviluppo di modelli organizzativi, formazione di operatori, programmazione dello Screening Neonatale e Consulenza Genetica. Dal 2010 il Centro fa parte del Dipartimento ad Attività Integrata Cardiovascolare e Toracico.

Le informazioni sull’attività del Centro sono disponibili sul sito www.cfcverona.it.

 

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