Si chiama L.IN.FA e si tratta del primo Laboratorio interattivo sulla Fibrosi Cistica nell’adolescenza, finalizzato a sostenere i ragazzi tra i 13 e i 18 anni nel loro percorso di crescita con la malattia. I giorni scorsi, presso l’ospedale di Lamezia Terme (nel quale è ubicato il centro regionale fibrosi cistica della Calabria), sono stati presentati i risultati del progetto, alla presenza dei pazienti e delle loro famiglie.

L’indagine, realizzata da Doxapharma, con il supporto di Abbott e il patrocinio di LIFC (Lega Nazionale Fibrosi Cistica) e SIFC (Società Italiana per lo studio della Fibrosi Cistica), è stata svolta a livello nazionale, coinvolgendo 17 centri italiani per la cura della fibrosi cistica, per un totale di 168 ragazzi di età compresa tra i 13 e i 18 anni e 225 genitori. Due le modalità in cui è stato articolato: la compilazione di un diario digitale in forma anonima mediante l’uso di un nickname e un questionario anonimo a domande chiuse. Obiettivo dello studio: valutare i fattori psicologici, clinici e relazionali che influenzano la qualità di vita di pazienti e famiglie.

 

Nel complesso, sono emerse vite normali di ragazzi che vogliono essere trattati come tutti gli altri, senza commiserazione e che desiderano sentirsi anche come ‘una mano che solleva gli altri’. Lo sport è un’attività centrale che fa parte della cura, avvicina ai coetanei e aiuta a livello psicologico. Punti di riferimento e sostegno sono i genitori e le famiglie, fondamentale il rapporto con i medici ai quali gli adolescenti sono grati, affezionati e rispondono con la collaborazione reciproca.

Dalla ricerca è emerso che la maggior parte dei ragazzi trova pesante fare ogni giorno le terapie, come aerosol e fisioterapia respiratoria, perché assorbono molto tempo e incidono sulle altre attività: il 51 % si imbarazza o si vergogna a fare le terapie in pubblico, il 33% ha difficoltà a trovare il tempo per seguire la terapia, il 25% si dimentica di seguire la terapia, il 16 % è troppo stanco per sottoporsi alla terapia e il 25% vi preferisce gli amici.
Il 35% degli intervistati ha dichiarato di essersi sentito, nell’ultimo mese, mai o quasi mai pieno di energia, solo il 14% di essersi sentito spesso o molto spesso triste e depresso. In media praticano attività fisica tre giorni a settimana. Per 1 ragazzo su 4 il problema più grave è la scuola.
Nel complesso, i ragazzi sentono di poter contare sui genitori e sugli amici. Ben l’81 % ha affermato di ricevere l’aiuto o il sostegno di cui ha bisogno dalla famiglia. Il 77% ha al suo fianco una persona speciale (“di conforto per me”), il 71 % ha degli amici con cui condividere gioie e dispiaceri.
Quanto ai genitori, sono per lo più loro ad occuparsi in modo esclusivo dei figli. In generale assistere i figli non pesa sulle attività quotidiane, ma ha delle conseguenze a livello lavorativo: il 38% ha dovuto cambiare turno, il 15% ha subito delle penalizzazioni nella carriera, il 10% ha dovuto cambiare lavoro e in alcuni casi, solo il  4%, ha dovuto licenziarsi. In media i genitori hanno lavorato per 31 ore nel corso  della settimana: l’80% delle assenze fatte sono imputabili alla salute del figlio.

Dopo la presentazione dei risultati, alcuni pazienti e alcuni genitori hanno condiviso esperienze e sensazioni con i giornalisti presenti. Ilaria, ad esempio, conduce una vita normale tra cinema, discoteca e amici. Per l’incontro ha inviato un messaggio: la fibrosi cistica deve essere curata con attenzione, assiduità e pazienza e il suo pensiero va alla sua mamma, esortando i genitori a stare vicino ai propri figli.
Anche Francesca, 21 anni, ci tiene a precisare che la sua è una vita normale dove trova spazio anche il lavoro e il volontariato. La mattina si alza alle 7 per fare la terapia ed essere al lavoro alle 8.30, ritagliandosi qualche spazio in più per le terapie e le cure. Non racconta a tutti della sua malattia perché le dà fastidio essere trattata con commiserazione, ma riserva la sua storia alle persone care, al fidanzato e alla sua famiglia. A 13 anni si sentiva demoralizzata, si spaventava per quello che leggeva su internet, ma poi ha capito che la malattia è soggettiva. Tra i vari interventi, dei genitori, ha preso la parola anche il padre di una ragazza oggi ventenne: insieme alla moglie ha sempre fatto fare tutte le cure alla bambina attraverso il gioco, e ha incitato la figlia sin da piccola a fare le terapie in modo autonomo, perché si abituasse a prendersi cura di sé.

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