Grande soddisfazione per la Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (LIFC) che può finalmente affermare che il Senato ha recepito l’importante ruolo del ‘modello’ istituito da questa ‘legge speciale’ nel migliorare l’assistenza e la ricerca in fibrosi cistica. Il Senato infatti ha votato sì al maxi-emendamento presentato dal Governo alla legge di stabilità all’interno del quale era contenuta la norma ‘salva FC’ che lascia invariati a decorrere dal 2015 gli importi  per gli interventi di prevenzione e cura della fibrosi cistica, secondo il criterio già adottato di ripartoin base alla consistenza numerica dei pazienti assistiti nelle singole regioni, alla popolazione residente, nonché alle documentate funzioni dei centri ivi istituiti, tenuto conto delle attività specifiche di prevenzione, cura e, dove attuata e attuabile, di ricerca.


LIFC, con il contributo di Osservatorio Malattie Rare, si è attivata per sensibilizzare la Commissione Sanità e i Senatori sull’importanza di  questi fondi che per 20 anni hanno permesso di migliorare l’assistenza, le cure e la ricerca in fibrosi cistica, garantendo ai pazienti una prospettiva di vita migliore – afferma soddisfatta Gianna Puppo Fornaro, Presidente LIFC- sarebbe stato impensabile – conclude – fare un passo indietro su questo fronte, su cui i pazienti si giocano veramente il proprio futuro.

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