La Legge di Stabilità vuole abolire il fondo dedicato alla malattia rara, creato con la Legge 548 del 1993

“Mentre la maratona di Telethon a sostegno della ricerca sulle malattie rare è in corso, con i cittadini che vengono sollecitati a contribuire con generosità alla ricerca, al Senato dove si svolge il dibattito sulla Legge di Stabilità si abolisce il fondo per i malati di Fibrosi Cistica.”Lo ha denunciato ieri  la deputata Paola Binetti, presidente dell'Intergruppo parlamentare per le malattie rare.  “Al Senato si svolge il dibattito sulla Legge di Stabilità - spiega Binetti, che interviene in seguito alla denuncia della LIFC e di Osservatorio Malattie Rare -  in televisione va in onda la maratona di Telethon a sostegno della ricerca sulle malattie rare. Mentre cittadini di ogni età e di ogni condizione vengono sollecitati a contribuire con generosità alla ricerca, al Senato l’articolo 39, comma 6 della Legge di Stabilità 2015 abolisce il fondo creato con la legge 548 del 1993. Sembrano eventi che nella loro contemporaneità, pur nascendo entrambi da buone intenzioni, rivelano tutta la loro contraddizione”.

“La legge 548/93, che l’attuale legge di stabilità modifica pesantemente - spiega Binetti a Quotidiano Sanità - aveva istituito il modello di gestione della Fibrosi cistica, definendola tra l’altro: Malattia Rara a Statuto Speciale. Volendo razionalizzare gli investimenti previsti per la ricerca e l’assistenza ai malati rari, c'è il rischio che si buttino via 20 anni di risultati, distruggendo un modello che ha dato risultati molto concreti”.

“In questo periodo l’aspettativa di vita delle persone affette da fibrosi cistica, è quasi raddoppiata, grazie allo screening neonatale, a una ricerca incessante pubblica e privata, e a una migliore organizzazione dei centri di riferimento. Ci auguriamo - conclude Binetti - che il Senato si faccia carico fino in fondo di questi pazienti, per i quali certi interventi rispondono letteralmente a terapie salvavita e non li lasci soffrire in un calderone anonimo in cui le loro esigenze specifiche corrono il rischio di essere sottovalutate. Anche a questo dovrebbe servire la maratona Telethon, per non spegnere i riflettori su bisogni forti ed urgenti dei malati, ricordandoli alle istituzioni con la forza mediatica necessaria”.

 

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