On. Arianna Lazzarini

L’On. Lazzarini (Lega) mette in luce la mancata corretta distribuzione dei fondi destinati alla ricerca, già dal 2017

Nei giorni scorsi è stata presentata alla Camera dei Deputati una Mozione, a prima firma dell’On. Arianna Lazzarini (Lega) riguardante le misure per la cura dei pazienti affetti da fibrosi cistica. La Mozione, in particolare, si focalizza sui finanziamenti, sulla rimborsabilità dei farmaci e sull'aggiornamento del Piano nazionale della cronicità.

DISPOSIZIONI PER LA PREVENZIONE E LA CURA DELLA FIBROSI CISTICA

Il principale riferimento normativo per la gestione del trattamento della malattia si ritrova nella Legge 548/1993, elaborato grazie al lavoro sinergico tra istituzioni e Lega italiana fibrosi cistica (LIFC). Il provvedimento, recante “disposizioni per la prevenzione e la cura della fibrosi cistica”, ha segnato una svolta per il trattamento della malattia, prevedendo l'istituzione in ogni regione di centri di cura dedicati ed altamente specializzati. Con l’Art. 10, inoltre, la norma ha stabilito una prima copertura economica a carico del Fondo sanitario nazionale, per ciascuno degli anni 1994, 1995 e 1996, da ripartire tra le regioni sulla base di criteri tuttora in vigore (consistenza numerica dei pazienti assistiti nelle singole regioni, alla popolazione residente, nonché alle documentate funzioni dei centri ivi istituiti, tenuto conto delle attività specifiche di prevenzione e, dove attuata e attuabile, di ricerca).

Successivamente, per le medesime finalità di prevenzione e cura, la Legge 362/1999, ha autorizzato, a decorrere dall'anno 1999, un finanziamento a carico del Fondo sanitario nazionale pari a 8,5 miliardi di lire annue (corrispondenti agli attuali 4,39 milioni di euro annui), quale “quota a destinazione vincolata da ripartire tra le regioni”. E ancora, con la Legge 190/2014, gli importi previsti dalla Legge 362/1999 sono confluiti nella quota indistinta del fabbisogno sanitario standard nazionale cui concorre lo Stato, “fermo restando per gli interventi di prevenzione e cura della fibrosi cistica il criterio già adottato di riparto in base alla consistenza numerica dei pazienti assistiti nelle singole regioni, alla popolazione residente, nonché alle documentate funzioni dei centri ivi istituiti, tenuto conto delle attività specifiche di prevenzione, cura e, dove attuata e attuabile, di ricerca”.

LE CRITICITÀ SOLLEVATE DALLA MOZIONE

La ripartizione delle risorse previste dalle norme citate – mette in luce il testo della Mozione – è regolarmente avvenuta, fino al 2012, suddividendo la somma complessiva di 4,39 milioni di euro annui in due quote, una per la componente assistenza e l'altra per la componente ricerca, coerentemente con i criteri di riparto previsti dalla normativa vigente. Negli anni 2013 e 2014, tuttavia, – sottolinea l’On. Lazzarini – la quota di risorse destinata alle attività di ricerca non risulta essere stata assegnata alle regioni […] Inoltre, a decorrere dall'anno 2017, le risorse complessivamente destinate alla fibrosi cistica ai sensi della Legge 362/1999 vengono ripartite in maniera indistinta, senza differenziare la quota di competenza dell'assistenza da quella relativa alla ricerca.

Questa mancata erogazione di risorse destinate specificamente all'attività di ricerca si pone in contrasto con i criteri di riparto previsti a livello normativo, che avevano riconosciuto il ruolo cruciale dell'attività di ricerca e la necessità di affiancare sistematicamente la stessa all'attività clinica.

LE RICHIESTE AL GOVERNO

Cogliendo l’occasione di portare all’attenzione dell’Esecutivo questa criticità, e sottolineando in maniera molto decisa l’importanza che gli investimenti nella ricerca medica e scientifica rivestono nel trattamento di una patologia complessa come la fibrosi cistica, con la Mozione gli interpellanti chiedono al Governo di impegnarsi:

1) ad adottare iniziative volte a sostenere e promuovere la ricerca sulla fibrosi cistica, prevedendo lo stanziamento di risorse dedicate, oltre al recupero delle quote non erogate per gli anni 2013 e 2014;

2) ad adottare iniziative volte a promuovere l'estensione del regime di utilizzo e rimborsabilità dei farmaci innovativi indicati per la cura della fibrosi cistica e, tra questi, in particolare del farmaco KAFTRIO, tenuto conto dei risultati di efficacia riscontrati nei Paesi che hanno già autorizzato tale estensione e della necessità di assicurare un'opportunità di cura ai pazienti che non hanno valida alternativa terapeutica;

3) a provvedere, d'intesa con le regioni, all'aggiornamento del Piano nazionale della cronicità, inserendo nella parte seconda di esso la voce specifica “Fibrosi Cistica” con definizione delle principali criticità, degli obiettivi generali e specifici, delle linee di intervento proposte, dei risultati attesi e dei principali indicatori di monitoraggio;

4) ad adottare iniziative per il riconoscimento a livello nazionale del manuale di accreditamento dei centri per la fibrosi cistica realizzato dalla Società italiana fibrosi cistica, dalla Lega italiana fibrosi cistica e dall'Associazione italiana per la qualità dell'assistenza socio-sanitaria e sociale, al fine di garantire il raggiungimento e il mantenimento di standard definiti, validati e uniformi in tutte le regioni;

5) a promuovere la realizzazione di percorsi formativi per il personale dei centri regionali di riferimento e di supporto nella cura della fibrosi cistica, anche attraverso il coinvolgimento della Lega italiana fibrosi cistica, la facilitazione degli scambi professionali tra i centri stessi e garantendo la formazione di fibrocistologi per adulti;

6) ad adottare iniziative per implementare e disciplinare l'utilizzo della telemedicina nel percorso di gestione dei pazienti affetti da fibrosi cistica, valorizzando le potenzialità offerte da tale strumento in particolare dal punto di vista del monitoraggio periodico del paziente;

7) ad adottare iniziative per garantire il riconoscimento in favore delle persone affette da fibrosi cistica dei benefici e delle agevolazioni fiscali previste dalla normativa vigente per il settore auto, in particolare per quello che concerne la detrazione IRPEF del 19% sulla spesa sostenuta, l'applicazione dell'aliquota Iva ridotta al 4% e il rilascio dei contrassegni di circolazione e sosta a servizio delle persone invalide con capacità di deambulazione impedita (Art. 381 DPR 495/1992);

8) ad adottare iniziative volte a chiarire la corretta valutazione dei pazienti affetti da fibrosi cistica in sede di richiesta, rilascio e rinnovo della patente di guida, prevedendo il coinvolgimento della Lega italiana fibrosi cistica nella stesura del provvedimento stesso, nell'ottica di favorire la semplificazione delle procedure per il paziente e l'uniformità dei relativi criteri a livello nazionale.

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