Fibrosi cistica: news su terapie, sperimentazioni e qualità della vita

“Io & Lei” è libro che Veronica ha scritto per condividere la sua esperienza

Veronica (in primo piano nella foto) è una donna come tante: quando la incontri quello che vedi è una bella donna, solare, con un compagno, un lavoro e degli amici. Passa il suo tempo libero a creare oggetti di artigianato, lavorare con le mani è la sua passione. Ad un primo sguardo non diresti certo che Veronica vive con LEI, la Fibrosi Cistica, una malattia che ha segnato la sua vita fin da quando era una bambina. Una bambina che cresceva poco e aveva sempre mal di pancia: è stato questo il primo campanello di allarme che ha portato i suoi genitori a rivolgersi a diversi ospedali. Quando è arrivata la diagnosi i medici la chiamavano ancora ‘mucoviscidosi’ e davano alle famiglie poche aspettative sulla durata e la qualità della vita dei loro figli. Per fortuna negli ultimi decenni le cose sono molto cambiate: grazie alle nuove conoscenze e terapie oggi possiamo incontrare una donna che ha 42 anni, che si appresta a festeggiare i 10 anni dal trapianto di polmoni 10 anni e che, tra gli alti e i bassi della malattia, vive la sua vita.

Certo, non sono e non sono mai state tutte rose e fiori, né per lei né per la sua famiglia. “Pensa il caso – mi racconta – mio padre è italiano e mia madre spagnola: hanno fatto tanta strada per incontrarsi e poi hanno scoperto di avere in comune più di quello che credevano. Tutti e due, dopo la mia diagnosi, hanno scoperto di essere portatori sani di fibrosi cistica. Mio padre era spesso fuori per lavoro, era mia madre che mi portava dai medici, immagina le difficoltà quando hanno cominciato a parlarle di ‘mucoviscidosi’ e lei capiva appena l’Italiano”.

Per Veronica i primi anni di malattia sono stati segnati soprattutto da problemi gastrointestinali, i problemi ai polmoni sono arrivati dopo, proprio nel momento in cui si preparava a fare il suo ingresso nel mondo del lavoro. Nonostante fosse stata assunta come invalida civile la sua condizione era stata evidentemente sottovalutata, segno della poca conoscenza della malattia.
 Le cose sono poi peggiorare nel 2005 quando Veronica ha contratto un’infezione da Capacia: al peggioramento fisico si è accompagnato anche un peggioramento del trattamento sul lavoro, fin che Veronica ha lasciato.

La situazione era ormai compromessa, al punto da costringerla ad utilizzare costantemente l’ossigeno. “La mia vita stava cambiando – racconta nel suo libro -  io mi sentivo molto insicura, ogni giorno più debole e talvolta rassegnata, non riuscivo più ad averla in pugno, mi sentivo spaesata, ma la cosa peggiore è che ogni giorno respiravo sempre peggio, ero arrivata al punto di camminare per strada (mi vergognavo, ma era indispensabile) con l’ossigeno. Ci dormivo, ci facevo anche la doccia, non potevo farne a meno e ogni giorno, anche se sapevo di averne bisogno, l’odiavo con tutta me stessa”. 

È stato in questo periodo, durante un ricovero all’ospedale di riferimento di Veronica, il Policlinico Umberto I – o ‘Zio Umberto’ come lo chiama lei affettuosamente – che le hanno proposto di entrare in lista d’attesa per il trapianto di entrambe i polmoni.  La prima ‘chiamata’ è arrivata nell’agosto del 2007, ma è stata una ‘chiamata bianca’ perché i polmoni del donatore erano danneggiati e non si è potuto procede, un falso allarme insomma, e anche una delusione. “Le mie incertezze insieme a quella bastarda della paura aumentavano e non sapevo come mandarle via – racconta -  non riuscivo più a reagire, mi sentivo letteralmente sconfitta”. 

Veronica però ha avuto una seconda opportunità: appena un mese dopo è arrivata una seconda chiamata, e stavolta è andato tutto bene. Da qui è cominciata la sua nuova vita, all’inizio fatta di riabilitazione e via vai di gente con la mascherina, per non trasmetterle infezioni, ma poi sempre più una vita piena delle piccole e importanti cose che prima non si potevano nemmeno pensare, come un viaggio a Parigi, in aereo, le passeggiate senza ossigeno, la possibilità di fare sport e soprattutto la possibilità di riaprire un cassetto importante, quello dei sogni e dei progetti per il futuro. Un futuro con LEI, ma sempre un futuro, sempre una vita che Veronica non smette di assaporare ogni giorno insieme all’aria che finalmente riesce ad entrare nei suoi nuovi polmoni.


Scarica qui il libro "Io & Lei".