La prof.ssa Vincenzina Lucidi racconta i benefici ottenuti dai bambini nel laboratorio di riabilitazione motoria creato dall'ospedale Bambino Gesù

ROMA – L'attività fisica, come è noto, ha dei grandi benefici per la salute e aiuta a prevenire diverse malattie. Ma cosa succede se un disturbo è già presente, e si tratta di una delle più gravi patologie genetiche che colpiscono i polmoni, come la fibrosi cistica? Anche in questo caso, con le dovute precauzioni, fare attività fisica è possibile. A spiegarci come, è la prof.ssa Vincenzina Lucidi, responsabile del Centro Fibrosi Cistica dell'ospedale Bambino Gesù di Roma, dove dallo scorso novembre è attivo un laboratorio di riabilitazione fisica per bambini con grave insufficienza respiratoria.

L'iniziativa, prima del genere in Italia, era rivolta inizialmente ai pazienti in attesa di trapianto polmonare, ma ora riguarda anche i pazienti in lungodegenza. “Al momento prendono parte al laboratorio una quindicina di bambini con grave deficit respiratorio, sui circa trecento in cura al Bambin Gesù”, spiega la prof.ssa Lucidi.

“Questi bambini sono sottoposti a un trattamento invasivo ma stabilizzante: quotidianamente, infatti, devono fare delle sedute di fisioterapia disostruente, per liberare i polmoni dal muco vischioso causato dalla fibrosi cistica. Anche in queste condizioni, li incentiviamo a fare più sport possibile. Ovviamente non si tratta di una pratica come la palestra: sono tecniche personalizzate, messe a punto dalla nostra eccezionale struttura di Medicina Sportiva”, continua la professoressa.

Ogni esercizio si svolge con attrezzature tecnologiche ed è preceduto da vari test e prove da sforzo: il percorso di riabilitazione è valutato caso per caso e accompagnato e monitorato ogni minuto dal fisioterapista, il quale insegna ai bambini come ripetere gli stessi esercizi anche a casa e come ascoltare i segnali e i limiti del proprio corpo.

I risvolti positivi sono diversi: l'esercizio rende la degenza meno ansiogena e riduce gli stessi tempi del ricovero. L'allenamento, inoltre, ossigena tutti i muscoli del corpo, aiuta a recuperare la capacità di movimento e in generale migliora la qualità di vita dei pazienti.

“I progressi fatti nella terapia della fibrosi cistica sono straordinari: questa è stata la prima malattia per la quale i medici si sono organizzati a livello internazionale, con un confronto continuo che è un esempio per tutte le altre patologie”, sottolinea la prof.ssa Lucidi. “Negli anni '80 non esisteva la patologia negli adulti, perché i pazienti non superavano i 15 anni: ora il 50% dei pazienti supera i 18 anni e alcuni raggiungono l'età adulta, con un'età media di sopravvivenza intorno ai 30 anni. La speranza è che al più presto si riesca a trovare una cura più specifica che vada a riparare la mutazione genetica che causa il danno polmonare”.

Una cura, infatti, c'è già: il farmaco ivacaftor, che rientra nella categoria dei ‘potenziatori genici’. Come spiega la prof.ssa Lucidi, il farmaco ha un effetto sorprendente: “Le condizioni dei pazienti migliorano immediatamente, e anche il test del sudore si normalizza. Purtroppo, però, il farmaco funziona esclusivamente con determinate mutazioni genetiche, che rappresentano solo il 5% della popolazione fibrosi cistica. Ma la medicina sta andando verso la personalizzazione, e questa è la nostra speranza”.

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