Il paziente più anziano ha superato gli 80 anni
MONTPELLIER (FRANCIA) – La fibrosi cistica è la condizione genetica che limita l'aspettativa di vita più comune nella popolazione caucasica, e colpisce molti organi. Un'assistenza medica specializzata, dei trattamenti aggressivi e una corretta alimentazione, però, possono sia allungare che migliorare la qualità di vita dei pazienti. I progressi conseguiti nel corso degli ultimi quattro decenni hanno trasformato la fibrosi cistica da una malattia infantile fatale ad una condizione cronica a lungo termine. I pazienti possono ora raggiungere l'età adulta: anche se la maggior parte di loro ha ancora un'aspettativa di vita ridotta, la popolazione adulta è passata dal 44,55% del 2005 al 49,3% del 2010, con il paziente più anziano che, secondo i dati del Registro Europeo Fibrosi Cistica del 2010, ha superato gli 80 anni.
Nel grafico è rappresentata la proporzione fra adulti ≥ 18 anni e bambini < 18 anni con fibrosi cistica in vita al 31 dicembre 2010". La fonte del grafico è la European Cystic Fibrosis Society.
Proprio su questo aspetto si è concentrato un team di studiosi francesi, nel loro articolo pubblicato sull'European Respiratory Journal. “Nel prossimo futuro, anche se l'assistenza pediatrica rimarrà cruciale per assicurare ai pazienti la migliore crescita e la transizione all'età adulta, i centri specializzati nella fibrosi cistica potranno in gran parte essere considerati come orientati agli adulti, e dobbiamo, quindi, puntare a un nuovo concetto di invecchiamento sano e attivo”, spiegano i ricercatori. “Ci sono importanti controversie che riguardano la gestione precoce e a lungo termine di questa malattia, che devono essere attentamente valutate nel momento in cui si propone una strategia per invecchiare bene con la fibrosi cistica”.
La salute è un concetto multidimensionale, che riflette come le persone si sentono e come il loro corpo funziona. Un concetto che comprende almeno tre componenti dinamiche: in primo luogo, la sopravvivenza alla vecchiaia; secondo, il ritardo nella comparsa di malattie croniche e disabilità; e terzo, un'efficienza ottimale per il massimo periodo di tempo. L'invecchiamento sano e attivo include l'efficienza, l'attività e la partecipazione, le malattie e la resilienza (la capacità di adattarsi e resistere).
Sebbene la maggior parte di questi programmi che tentano di migliorare la vecchiaia siano indirizzati agli adulti, è importante avviare la promozione della salute molto prima nella vita. Il Partenariato Europeo per l'Innovazione sull'invecchiamento sano e attivo ha lo scopo di consentire ai cittadini dell'Unione Europea di condurre una vita sana, attiva e indipendente nel corso dell'invecchiamento. La fibrosi cistica è la malattia genetica più comune in Europa e i risultati ottenuti possono essere estesi ad altre malattie genetiche rare, con alcune misure specifiche a seconda della malattia, aggiunte a quelle generiche.
Mentre nei soggetti sani questi progetti hanno l'obiettivo di migliorare gli anni di vita trascorsi in buona salute, nei pazienti con una malattia grave ci si concentra anche su una maggiore aspettativa di vita. Incorporare l'invecchiamento sano e attivo nella fibrosi cistica implica che l'aspettativa di vita non è l'unico parametro da considerare, ma che ogni sforzo dovrebbe essere fatto per migliorare la qualità della sopravvivenza.
Anche gli interventi di tipo psicologico diventeranno sempre più importanti. I bambini e gli adolescenti affetti da fibrosi cistica segnalano un senso di vulnerabilità, perdita di indipendenza e di opportunità, isolamento e impotenza. La nuova evoluzione nella gestione della malattia implica che i pazienti adulti ora avvertono la speranza di una vita quasi normale. Il sostegno psicologico di questi pazienti è quindi estremamente utile per aiutarli ad affrontare questo nuovo concetto di una lunga vita con la fibrosi cistica.
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