Da oggi aziende e imprese avranno un valido motivo in più per donare alla ricerca scientifica promossa dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, aiutandola a trovare, nei tempi più brevi, la cura definitiva per la malattia genetica grave più diffusa che solo nel nostro paese conta oltre due milioni e mezzo di portatori sani, spesso inconsapevoli, con una probabilità su quattro di mettere al mondo un figlio malato.

La Onlus, riconosciuta dal MIUR come Ente promotore dell’attività di ricerca, è entrata a far parte della rosa di Enti che hanno diritto a speciali agevolazioni fiscali: da questo momento la Onlus potrà quindi garantire ai propri donatori la deducibilità assoluta delle imposte sul reddito, avvalendosi di un nuovo importante strumento per incentivare le donazioni a favore dei progetti di ricerca promossi. Agevolazioni che rappresentano un grande vantaggio per società e imprese interessate a donare, in quanto beneficio fiscale no limits, senza tetto e libero da percentuali.

Potranno avvantaggiarsi di tale beneficio le società e i soggetti passivi di IRES, con un’unica condizione vincolante: le donazioni dovranno essere in denaro -  restano quindi esclusi i beni - e dovranno essere finalizzate esclusivamente alla realizzazione di progetti di ricerca. Per le persone fisiche, invece, resta valida la possibilità di dedurre fino al 10% del proprio reddito dichiarato, fino a un massimo di 70mila euro di donazione.

Questo ulteriore riconoscimento, che attesta l’autorevolezza e l’impegno della Onlus che rappresenta la via italiana nella lotta alla malattia genetica grave più diffusa, promuove FFC tra i 249 enti non profit che hanno per oggetto statutario lo svolgimento o la promozione di attività di ricerca scientifica; gruppo a cui appartengono Università, Fondazioni Universitarie, Enti di ricerca pubblici, Fondazioni e Associazioni di ricerca.

Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica: la mission

Nata a Verona nel 1997  per volere degli imprenditori Vittoriano Faganelli e Matteo Marzotto e del professore Gianni Mastella, ha tra i suoi obiettivi principali: la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica, la formazione di giovani ricercatori e personale sanitario, l'informazione e la diffusione della conoscenza della malattia tra la popolazione. E' riconosciuta dalla comunità scientifica internazionale e contribuisce al progresso delle conoscenze che rendono la fibrosi cistica sempre più curabile.  

La rete FFC e la ricerca scientifica

FFC si avvale di una rete di oltre 550 ricercatori e del lavoro di 136 Delegazioni e Gruppi di Sostegno, distribuiti in tutte le Regioni Italiane.

La ricerca scientifica finanziata dalla Onlus ha aperto la strada per farmaci potenzialmente attivi per: la correzione del difetto di base, il controllo dell’infezione batterica e per il contenimento dell’infiammazione polmonare.

La promozione della ricerca scientifica avviene principalmente attraverso il finanziamento di progetti selezionati tra quelli pervenuti a seguito di un bando annuale. La selezione si basa sulla valutazione rigorosa, obiettiva e indipendente operata dal Comitato scientifico della Fondazione con il contributo di esperti internazionali.

I fondi raccolti negli anni dalla Fondazione sono valsi a finanziare la ricerca, ma anche a creare consapevolezza sulla malattia: si pensi che in Italia una  persona su 25 è portatore sano, spesso ignaro di esserlo. In una coppia, se entrambi i partner sono portatori sani, hanno una probabilità su 4 di mettere al mondo un figlio malato di questa gravissima patologia definita "a timer" che, di fatto, allo stato attuale della ricerca, dimezza le normali aspettative di vita. Nonostante ciò, un destino diverso si sta preparando per i malati di fibrosi cistica: l’asticella dell’aspettativa di vita si allunga ogni giorno di più, segnando un trend positivo destinato ad aumentare di molto nei prossimi anni.  

FFC ha aperto una vera e propria via italiana agli studi sulla fibrosi cistica e proprio in virtù delle recenti scoperte, sta svolgendo un ruolo sempre più attivo e complementare rispetto agli studi d’Oltreoceano.

Ffc alla guida di un promettente progetto di ricerca: "Task force for cystic fibrosis".

Dal 2014 FFC è all'opera su un grande progetto di ricerca interamente "made in Italy", progetto che sta segnando una svolta decisiva nella lotta alla malattia a livello mondiale. Si tratta di "Task Force for Cystic Fibrosis", della durata di tre anni (2014-2017) finanziato da FFC per 1milione e 250mila euro. Il progetto, attualmente nella sua seconda fase, è condotto da FFC in sinergia con due Istituti di eccellenza italiani: Istituto Giannina Gaslini e Istituto Italiano di Tecnologia (IIT).
L'obiettivo del progetto è individuare una o più molecole in grado di intervenire radicalmente sulla mutazione genetica più frequente: la DF508 che colpisce oltre il 70% dei malati.

L'esperienza in ambito biologico del gruppo di ricerca del dottor Luis Galietta del Gaslini, coordinatore del progetto, e la competenza in chimica farmaceutica del gruppo di lavoro del dottor Tiziano Bandiera di IIT hanno già portato a risultati promettenti e stanno facendo emergere prospettive incoraggianti.

Sono stati individuati sia nuovi correttori sia nuovi potenziatori di DF508 che per le loro caratteristiche si collocano in posizione avanzata rispetto all'accesa competizione internazionale e si sta ora procedendo al loro rafforzamento, per arrivare quanto prima al farmaco in grado di cambiare la sorte della maggior parte dei malati di fibrosi cistica.  Una sfida che vede l’Italia tra i principali player strategici a livello mondiale, ruolo attestato dal recente prestigioso premio internazionale "Robert J. Beall" assegnato al dottor Luis Galietta, ricercatore della rete FFC, per il lavoro pionieristico finalizzato a trovare composti in grado di agire sulla causa originaria della fibrosi cistica.

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