Visualizza

Il manager si racconta in un corto del progetto #LiveYourBestLife

Roma – Essere genitore di un figlio con malattia rara non è facile. La paura, la rabbia, il silenzio. Le emozioni da affrontare quando arriva una diagnosi sono un salto nel vuoto, per alcuni l’inizio di un incubo. Fortunatamente, per una malattia rara come la fenilchetonuria (PKU) – associata a parole terribili come ritardo mentale e disabilità – esiste lo screening neonatale ed esiste una terapia. La vita però cambia, e le priorità sono radicalmente stravolte: lo sa bene Paolo Galfetti, CEO di APR Applied Pharma Research SA, azienda farmaceutica appartenente al gruppo svizzero Relief Therapeutics Holding AG, impegnata in ambito malattie rare e oggi nota soprattutto per PKU GOLIKE, linea di alimenti a fini medici speciali per la gestione dietetica della fenilchetonuria.

“Prima l’azienda si occupava prevalentemente di applicare tecnologie farmaceutiche a molecole indicate per patologie diffuse al fine di migliorarne il profilo di efficacia/tollerabilità. Dopo la nascita di mio figlio – spiega il manager, che ha ‘prestato’ la sua storia personale per la realizzazione di un cortometraggio per il progetto #LiveYourBestLife – abbiamo imparato a gestire la sua rigidissima dieta, corredata dalla supplementazione di aminoacidi che allora erano solo in polvere sgradevoli nel sapore, nell’odore e di non semplice assunzione. La mia posizione professionale mi ha dato l’opportunità di pensare che avrei potuto fare qualcosa di più: migliorare l’assorbimento degli aminoacidi per garantire un miglior controllo metabolico, che per lui voleva dire stare meglio e allo stesso tempo migliorarne gusto e odore. Così qualche anno dopo è nata la linea di prodotti PKU GOLIKE. Sapere che questo prodotto potrà essere utile a pazienti e famiglie che convivono tutti i giorni con questa malattia è la ricompensa più grande. Sono orgoglioso dei risultati della mia azienda, ma sono soprattutto orgoglioso di mio figlio Riccardo”.

La storia di Paolo è raccontata in questo cortometraggio che ripercorre la sua esperienza insieme a quella di sua moglie, con la quale ha affrontato diverse sfide per poter garantire al figlio di crescere in maniera sana, insegnandogli a non arrendersi mai e ad aspirare sempre al meglio.

La PKU richiede alle famiglie un grandissimo impegno e i genitori hanno un ruolo fondamentale. Rappresentano una guida e un punto di riferimento, ma devono anche imparare a gestire operativamente la malattia, la dieta, le supplementazioni, i controlli clinici.

Paolo Galfetti e sua moglie, come molti genitori di bambini e ragazzi con PKU, fanno ogni giorno un lavoro straordinario, mettendo al centro di tutto i loro figli. Ed è proprio il messaggio di Paolo a suo figlio Riccardo che accompagna il corto: “Sii te stesso, aspira sempre al massimo che la vita può offrirti, prendendoti cura di te ogni giorno per vivere ogni esperienza nel modo migliore! Spesso la vita ci mette a dura prova ponendoci di fronte a delle difficoltà, tuttavia non bisogna arrendersi davanti ad esse, ma piuttosto cercare di cambiare prospettiva e trasformarle in opportunità ed insegnamenti, perché spesso è proprio come ci approcciamo alle situazioni complicate a tracciare il nostro percorso futuro!”.

Non aver paura di puntare al meglio, #LiveYourBestLife!

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Con il contributo non condizionante di

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni