Il documento punta a colmare le lacune nel passaggio dall'assistenza pediatrica a quella per l'età adulta
In Europa, circa 5 persone su 10.000 vivono con epilessie rare e complesse, patologie croniche che si manifestano non solo con crisi epilettiche ma anche con disabilità intellettiva e problematiche comportamentali e psichiatriche. È a questa popolazione di pazienti che si rivolge la Carta dei diritti per la continuità assistenziale nelle Epilessie Rare e Complesse, lanciata il 15 settembre 2026: una collaborazione senza scopo di lucro tra Jazz Pharmaceuticals, UCB Pharma, Epilepsy Plus Alliance (E+A) e International Bureau for Epilepsy (IBE), promossa e finanziata in egual misura dalle due aziende farmaceutiche.
LA TRANSIZIONE ALL'ETÀ ADULTA, UN PASSAGGIO CRITICO
La Carta nasce per rispondere alle significative lacune che molte persone e famiglie incontrano nel passaggio dai servizi sanitari pediatrici a quelli per adulti, un momento in cui, come si legge nel comunicato, il supporto coordinato può diventare frammentato, discontinuo o in alcuni casi scomparire del tutto.
Nicola Specchio, responsabile dell'Unità di Neurologia, Epilessia e Disturbi del Movimento dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e Chair di ILAE Europe, ha dichiarato: "In Italia, e in tutta Europa, molti giovani con epilessie rare e complesse incontrano notevoli difficoltà nel passaggio all'assistenza per l'età adulta. Sappiamo che le strutture nelle quali sono cresciuti non sono sempre disponibili una volta raggiunta l'età adulta e, pertanto, molti giovani pazienti preferirebbero rimanere nello stesso ambiente ed evitare la transizione, se potessero. Purtroppo, ciò non è né possibile né ideale. Questa Carta delinea la migliore assistenza possibile per questo periodo cruciale di transizione nella loro vita, una fase in cui la continuità assistenziale deve essere prevedibile, coordinata e soggetta a chiare responsabilità".
Il documento sottolinea inoltre come un'assistenza efficace debba estendersi oltre la gestione clinica, includendo istruzione, salute mentale, partecipazione sociale e sostegno familiare a lungo termine, aspetti che si evolvono insieme ai bisogni del paziente e al possibile cambiamento del supporto dei caregiver.
DIECI DIRITTI PER UN'ASSISTENZA COORDINATA LUNGO TUTTA LA VITA
Il documento è frutto di un'analisi condotta in 15 Paesi su linee guida, percorsi assistenziali, modelli emergenti e buone pratiche, oltre che delle evidenze internazionali disponibili sul tema della transizione. Ne derivano dieci diritti riconosciuti alle persone con epilessie rare e complesse: dignità e rappresentanza legale adeguata; la possibilità di partecipare pienamente a relazioni, istruzione, lavoro e vita di comunità; rivalutazioni periodiche e piani assistenziali personalizzati, compresi i piani di emergenza; riconoscimento e supporto per genitori, fratelli, sorelle e altri caregiver; una transizione sicura verso i servizi per adulti, da avviare 4-6 anni prima del trasferimento; passaggi di consegne strutturati con un coordinatore del percorso chiaramente individuato; accesso a professionisti sanitari formati sulle epilessie rare e complesse e sulle comorbidità associate; assistenza multidisciplinare che includa supporto psicologico, psichiatrico, riabilitativo e sociale; follow-up e monitoraggio continui, con responsabilità chiare in capo ai fornitori di assistenza; infine, sistemi sanitari che riconoscano formalmente e finanzino la continuità assistenziale, anche attraverso la collaborazione transfrontaliera e reti come EpiCARE.
DALLA TEORIA ALLA PRATICA
Isabella Brambilla, presidente di Epilepsy Plus Alliance (E+A), ha commentato: "In tutta Europa, troppe persone con epilessie rare e complesse affrontano numerose sfide e lacune nel coordinamento e nella continuità assistenziale durante la transizione dai servizi pediatrici a quelli per l'adulto. Le evidenze e i modelli di best practice basati sull'esperienza reale in Francia, Danimarca e Regno Unito, dimostrano che è possibile realizzare una transizione strutturata e multidisciplinare e un'assistenza coordinata lungo tutto l'arco della vita, migliorando così anche gli esiti. Ciò che manca non è la conoscenza, ma l'attuazione".
Per tradurre i principi della Carta in pratiche concrete, clinici, rappresentanti dei pazienti e organizzazioni di tutta Europa si impegneranno a promuoverla nei rispettivi Paesi, coinvolgendo decisori politici, enti pagatori e responsabili clinici, con l'obiettivo di evidenziare le criticità esistenti e diffondere gli esempi di buone pratiche già sperimentati.
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