È possibile partecipare all’indagine fino al prossimo 15 dicembre
L'Alleanza Epilessie Rare e Complesse lancia una survey volta a esplorare in modo approfondito le caratteristiche dei pazienti affetti da patologie epilettiche rare e complesse. Questo importante sforzo mira a raccogliere dati aggiornati, implementare informazioni sulla numerosità e l'età di questa popolazione, e valutare l'impatto delle patologie sulle vite dei pazienti.
La survey, completamente anonima, sarà uno strumento chiave per ottenere informazioni cruciali sullo stato di salute e sulla qualità della vita dei pazienti. Questi dati saranno analizzati da un team dedicato dell'Alleanza Epilessie Rare e Complesse, al fine di identificare bisogni, problematiche e criticità. Le informazioni così raccolte saranno fondamentali per supportare medici, caregiver e stakeholder nell'individuare strategie sanitarie e socio-assistenziali che rispondano ai bisogni specifici dei pazienti e delle loro famiglie.
Le epilessie rare e complesse, si legge sul sito dell’Alleanza, sono sindromi/malattie da epilessia rara per le quali la prognosi per il controllo delle manifestazioni epilettiche e per l'esito dello sviluppo neurologico è estremamente scarsa. Colpiscono quasi 5 persone su 10.000 nella popolazione generale. L'epilessia non è più vista come "una singola malattia": con un'attenta osservazione e descrizione delle manifestazioni cliniche, combinata ad un utilizzo ottimale di strumenti diagnostici quali video-elettroencefalografia, neuro-diagnostica avanzata (inclusa la RM ad alta risoluzione, sequenziamento di nuova generazione in genetica e analisi metabolica, è emerso un numero crescente di singole malattie e sindromi.
“Chiediamo la collaborazione di tutti nell'aiutarci a diffondere la survey, che sarà online fino al 15 dicembre”, spiegano gli organizzatori. “Sarebbe estremamente utile appendere la locandina fornita, contenente un codice QR, nelle sale d'aspetto e in luoghi accessibili ai pazienti e ai caregiver. Questo consentirà loro di accedere facilmente alla survey e contribuire così a migliorare la comprensione e la gestione delle epilessie rare e complesse”. Per ulteriori informazioni e per scaricare la locandina della survey con il codice QR, è possibile visitare il sito dell’Alleanza Epilessie Rare e Complesse.
L’Alleanza Epilessie Rare e Complesse si è costituita “online” a inizio del 2021 in occasione del meeting “Le Epilessie Rare e Complesse - Associazioni & Ricerca a confronto”, organizzato da Dravet Italia Onlus. Ha come obiettivi quelli di migliorare, in tutta Europa, la diagnosi e il trattamento delle epilessie rare e complesse e la qualità di vita dei pazienti, nonché di promuovere iniziative di informazione ed educazione su queste patologie. Molte delle associazioni dell’Alleanza Epilessie Rare e Complesse fanno parte anche dell’Alleanza Malattie Rare.
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