Online una survey sulle epilessie rare e complesse

È possibile partecipare all’indagine fino al prossimo 15 dicembre

L'Alleanza Epilessie Rare e Complesse lancia una survey volta a esplorare in modo approfondito le caratteristiche dei pazienti affetti da patologie epilettiche rare e complesse. Questo importante sforzo mira a raccogliere dati aggiornati, implementare informazioni sulla numerosità e l'età di questa popolazione, e valutare l'impatto delle patologie sulle vite dei pazienti.

La survey, completamente anonima, sarà uno strumento chiave per ottenere informazioni cruciali sullo stato di salute e sulla qualità della vita dei pazienti. Questi dati saranno analizzati da un team dedicato dell'Alleanza Epilessie Rare e Complesse, al fine di identificare bisogni, problematiche e criticità. Le informazioni così raccolte saranno fondamentali per supportare medici, caregiver e stakeholder nell'individuare strategie sanitarie e socio-assistenziali che rispondano ai bisogni specifici dei pazienti e delle loro famiglie.

Le epilessie rare e complesse, si legge sul sito dell’Alleanza, sono sindromi/malattie da epilessia rara per le quali la prognosi per il controllo delle manifestazioni epilettiche e per l'esito dello sviluppo neurologico è estremamente scarsa. Colpiscono quasi 5 persone su 10.000 nella popolazione generale. L'epilessia non è più vista come "una singola malattia": con un'attenta osservazione e descrizione delle manifestazioni cliniche, combinata ad un utilizzo ottimale di strumenti diagnostici quali video-elettroencefalografia, neuro-diagnostica avanzata (inclusa la RM ad alta risoluzione, sequenziamento di nuova generazione in genetica e analisi metabolica, è emerso un numero crescente di singole malattie e sindromi.

“Chiediamo la collaborazione di tutti nell'aiutarci a diffondere la survey, che sarà online fino al 15 dicembre”, spiegano gli organizzatori. “Sarebbe estremamente utile appendere la locandina fornita, contenente un codice QR, nelle sale d'aspetto e in luoghi accessibili ai pazienti e ai caregiver. Questo consentirà loro di accedere facilmente alla survey e contribuire così a migliorare la comprensione e la gestione delle epilessie rare e complesse”. Per ulteriori informazioni e per scaricare la locandina della survey con il codice QR, è possibile visitare il sito dell’Alleanza Epilessie Rare e Complesse.

L’Alleanza Epilessie Rare e Complesse si è costituita “online” a inizio del 2021 in occasione del meeting “Le Epilessie Rare e Complesse - Associazioni & Ricerca a confronto”, organizzato da Dravet Italia Onlus. Ha come obiettivi quelli di migliorare, in tutta Europa, la diagnosi e il trattamento delle epilessie rare e complesse e la qualità di vita dei pazienti, nonché di promuovere iniziative di informazione ed educazione su queste patologie. Molte delle associazioni dell’Alleanza Epilessie Rare e Complesse fanno parte anche dell’Alleanza Malattie Rare.

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Con il contributo non condizionante di

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni