contest "Si va in scena. Storie di Epilessia"

Prof. Berardelli (presidente SIN): “È necessario garantire accesso omogeneo alle cure con modelli assistenziali uniformi in tutto il territorio nazionale e combattere lo stigma e la discriminazione delle persone affette da epilessia”

In occasione della Giornata internazionale dell’Epilessia (13 febbraio) la LICE – Lega Italiana Contro l’Epilessia e la Fondazione LICE, in collaborazione con Giffoni Innovation Hub, hanno presentato “Si va in scena. Storie di Epilessia”, la campagna di awareness contro lo stigma sociale che spesso comporta l’esclusione da una vita normale per chi convive con l’epilessia, anche in ambito scolastico e lavorativo.

In particolare, questa Giornata Internazionale è stata l’occasione per lanciare, nell’ambito della più ampia campagna di consapevolezza, un contest dedicato al tema dell’inclusione sociale, dalla scuola al lavoro, che vedrà il coinvolgimento diretto delle persone con epilessia ed i loro caregiver, chiamati a raccontare la storia di chi l’epilessia la vive in prima persona, in ogni ambito della vita quotidiana.

La storia migliore verrà selezionata da una giuria di esperti, e diventerà il soggetto di un cortometraggio che sarà presentato dal 20 al 29 luglio al Giffoni Film Festival 2023 e, fuori concorso, alla prossima Mostra Internazionale d'Arte Cinematografica di Venezia. La Campagna LICE 2023 “Si va in scena. Storie di Epilessia” proseguirà per tutto il 2023. Chi volesse partecipare al contest e raccontare la propria storia di epilessia ha tempo però solo fino al 13 marzo 2023. Il regolamento completo è disponibile a questo link.

“Siamo davvero orgogliosi di questo progetto – spiega Oriano Mecarelli, Past-president LICE – che vedrà la realizzazione di un cortometraggio interamente dedicato all’inclusione sociale di chi vive con l’epilessia e verrà presentato in uno scenario internazionale di grande prestigio. Dare voce alle persone con epilessia significa invitarle alla consapevolezza della loro patologia e spronarle ad affrontare la vita nel miglior modo possibile, in ogni ambito sociale”.

“Abbiamo voluto evidenziare – conclude Antonio Gambardella, Presidente della Fondazione LICE – quanto l’inclusione sociale sia importante per chi convive con le epilessie. Chi è affetto da patologie come queste affronta quotidianamente la discriminazione e l’esclusione dalla vita sociale, professionale o scolastica in base all’età. Per questo vogliamo che le persone con epilessia non si nascondano più per paura del giudizio, vogliamo che raccontino le loro storie, le loro paure ma anche i loro successi”.

In occasione di questa giornata, anche quest’anno si rinnova la tradizionale illuminazione dei monumenti italiani: nella serata del 13 febbraio, infatti, i monumenti delle principali città italiane, a partire dal Colosseo, si coloreranno di viola, il colore della lotta all’epilessia.

I NUMERI DELL’EPILESSIA

Nei Paesi industrializzati, l’epilessia interessa circa 1 persona su 100. Questa patologia si può verificare in tutte le età, con due maggiori picchi di incidenza, uno nei primi anni di vita e l’altro – sempre più elevato – nell’età più avanzata. Attualmente si calcola, infatti, che in Italia ogni anno si verifichino 86 nuovi casi di epilessia nel primo anno di vita, 20-30 nell’età giovanile/adulta e 180 dopo i 75 anni. Alla base dell’alto tasso di incidenza nel primo anno di vita ci sono soprattutto fattori genetici e rischi connessi a varie cause di sofferenza perinatale, mentre per gli over 75 la causa risiede soprattutto nel concomitante aumento delle patologie legate all’età: ictus cerebrale, malattie neurodegenerative, tumori e traumi cranici.

“In Italia le persone con epilessia sono circa 600 mila – evidenzia Laura Tassi, presidente LICE – e un terzo di esse non è sensibile alla cura farmacologica, rappresentando un grave problema di inclusione sociale scolastica e lavorativa e la quota più grande di spesa per il Servizio Sanitario Nazionale e per i caregiver. L’epilessia è una malattia cronica che impatta certamente sulla vita quotidiana di chi ne soffre, anche nei rapporti con le persone, i compagni, i colleghi. Sebbene la strada da percorrere sia ancora lunga, molti passi avanti sono stati fatti, e LICE sostiene le persone con epilessia a non arrendersi alla propria condizione e ad affrontare la vita con coraggio in ogni ambito sociale. Ringraziamo i nostri partner e il Giffoni Film Festival che darà visibilità alle storie delle Persone con Epilessia attraverso un cortometraggio”.

IL PUNTO DI VISTA DELLA SIN-SOCIETÀ ITALIANA DI NEUROLOGIA

La maggior parte delle forme di epilessia fa sapere la SIN è gestibile con successo grazie alla terapia, farmacologica che oggi si avvale di molti farmaci (circa trenta) che curano le crisi epilettichesi con diversi meccanismi di azione che in genere hanno un buon profilo di efficacia e tollerabilità, soprattutto quelli più recenti.

Purtroppo, circa un terzo delle persone con epilessia continua a presentare crisi epilettiche nonostante le terapie farmacologiche: in questo caso si parla di farmacoresistenza i cui meccanismi biologico-molecolari non sono a tutt’oggi ancora perfettamente noti.

“L’epilessia, soprattutto quando è farmacoresistente, costituisce un vero e proprio imperativo di salute pubblica – afferma il Dott. Giancarlo Di Gennaro, Direttore UO Centro per la Chirurgia dell’Epilessia IRCCS NEUROMED, Pozzilli (IS) e Coordinatore Gruppo di Studio Epilessia SIN – Basti pensare che è considerata una malattia sociale fin dal 1965. L’impatto negativo sulla qualità della vita è dato non solo dal fatto che le crisi si presentano improvvisamente e imprevedibilmente, comportando molto spesso perdita di coscienza con conseguente grande vulnerabilità in termini fisici e psicologici, ma anche perché possono associarsi ad altre condizioni mediche, disturbi cognitivi e disagio psicologico e ciò la porta ad essere considerata una sorta di “malattia sistemica”.

Quando l’epilessia farmacoresistente è di tipo focale, ossia causata da un processo epilettogeno che interessa non tutta la corteccia cerebrale, ma solo una regione limitata di essa che non è sede di funzioni importanti, è imperativo valutare l’opportunità di un trattamento chirurgico. La chirurgia dell’epilessia viene consigliata dopo un’accurata valutazione e consiste nella rimozione dell’area di corteccia cerebrale responsabile delle crisi. Tale opzione terapeutica, da utilizzare in casi ben selezionati, è sostanzialmente sicura e molto efficace. Nei casi non operabili è anche possibile proporre trattamenti di neuromodulazione (es. stimolazione vagale o cerebrale profonda) che pur non risolvendo le crisi possono ridurne intensità e frequenza in maniera significativa.

L’INTERSECTORAL GLOBAL ACTION PLAN (IGAP) ON EPILEPSY AND OTHER NEUROLOGICAL DISORDERS 2022–2031

Proprio a causa della “pervasività” dell’epilessia in svariati ambiti della vita, nonché a seguito dello stigma e del pregiudizio che ancora circondano questa condizione per la quale, soprattutto nei Paesi a basso reddito, non esiste un accesso omogeneo alle cure, l’OMS ha attivato l’Intersectoral Global Action Plan (IGAP) on Epilepsy and Other Neurological Disorders 2022–2031, un piano decennale dove l’epilessia riceve specifica attenzione e che si pone precisi obiettivi strategici: rendere la gestione di questa patologia prioritaria nelle politiche sanitarie nazionali, fornire diagnosi tempestive e terapie efficaci, attuare strategie di prevenzione, favorire ricerca e innovazione e rafforzare un approccio di salute pubblica.

“È necessario – commenta il Prof. Alfredo Berardelli, presidente Società Italiana di Neurologia – che le politiche sanitarie operino per garantire un omogeneo accesso alle cure con modelli assistenziali uniformi in tutto il territorio nazionale e combattano lo stigma e la discriminazione delle persone affette da epilessia attuando percorsi di formazione per operatori sanitari e didattico-informativi per familiari/caregiver e altre figure presenti nella vita di chi è affetto da epilessia, come per esempio in ambiente scolastico e lavorativo”.

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