Organizzazione Mondiale della Sanità

LICE: “Un piano strategico per combattere lo stigma e assicurare l’accesso alle cure per tutti”

Roma - La LICE – Lega Italiana Contro l’Epilessia, accoglie con soddisfazione la ratifica, da parte della 75° Assemblea Generale dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), del Piano d’Azione Globale Intersettoriale Decennale per l’Epilessia e gli altri Disturbi Neurologici, che pone all’attenzione degli Stati membri la prevenzione, la diagnosi precoce, l'assistenza e il corretto trattamento delle diverse forme di epilessia e la soddisfazione dei bisogni psico-fisici, sociali, economici ed educativi delle persone con epilessia e delle loro famiglie.

“Questa risoluzione – dichiara Laura Tassi, presidente della LICE - pone finalmente l’epilessia in cima alle agende dei governi e dei partner scientifici di ogni Paese, fornendo un solido e condiviso punto di partenza globale per dare un reale impulso ai servizi e al finanziamento delle cure. Ma anche un mezzo per affrontare lo stigma, l’esclusione e l’eventuale legislazione antidiscriminatoria attraverso azioni intersettoriali. Ciò che più ci preme è una solida collaborazione con gli Enti preposti per affrontare al più presto tutte le problematiche e dare risposte concrete alle persone con epilessia”

Il Piano, votato dai 193 paesi membri dell’Assemblea al termine di un iter iniziato nel 2020 con la risoluzione WHA 73.10 dell’OMS - che chiedeva una risposta coordinata in più settori sul tema dell’epilessia - si pone l’obiettivo di ridurre l’impatto della malattia, incluse la morbilità e la disabilità associate, migliorando la qualità della via delle persone con epilessia attraverso la prevenzione, il trattamento e la cura.

Gli Stati membri sono chiamati al raggiungimento - entro il 2031 - di cinque obiettivi globali: l’aggiornamento delle politiche nazionali esistenti sui disturbi neurologici e l’avviamento di almeno una campagna di sensibilizzazione o di un programma di advocacy; l’inclusione dei disturbi neurologici nei sistemi di assistenza sanitaria universale, con la fornitura di medicinali essenziali e tecnologie di base necessarie per la loro gestione; la realizzazione di almeno un programma intersettoriale destinato alla promozione della salute del cervello e alla prevenzione dei disturbi neurologici; la valutazione periodica - ogni 3 anni - dei progressi verso il raggiungimento degli obiettivi globali; la copertura dei servizi per le persone con epilessia del 50% in più rispetto all’attuale e lo sviluppo di un’idonea legislazione al fine di promuovere e proteggere i diritti umani delle persone con epilessia.

“Le persone con epilessia e le loro famiglie sono costrette a convivere con una patologia cronica che comporta uno stigma individuale e sociale tra i più rilevanti – sottolinea il Prof. Oriano Mecarelli, Past President LICE – che si traduce in discriminazione, esclusione e peggioramento della loro qualità di vita. Il Piano Globale approvato dall’OMS impegnerà necessariamente gli Organismi statali a prendere in considerazione questi problemi e, entro il 2031, a superarli”.

L’epilessia è una delle malattie neurologiche croniche più diffuse nel mondo. Interessa circa una persona su 100 e complessivamente 50 milioni di persone in tutto il mondo di diversa età, sesso ed etnia. In Europa il numero si aggira attorno ai 6 milioni, mentre in Italia si registrano circa 500-600mila casi. Se si interviene con una corretta e precoce diagnosi ed una terapia adeguata la patologia può essere tenuta sotto controllo in circa il 70% dei casi, ma resta tuttora invariato il restante 30% di forme farmacoresistenti. Eppure, questa condizione viene spesso trascurata nelle agende di salute pubblica dei diversi Stati.

“Il Piano – commenta Francesca Sofia, presidente dell’International Bureau for Epilepsy (IBE) - è il frutto di un’azione di sensibilizzazione e tutela svolta a livello internazionale dai medici e dai rappresentanti delle persone con epilessia, un esempio di collaborazione e coesione delle principali parti interessate. Nel corso di queste attività, l’epilessia è stata proposta all’OMS come un esempio a cui ispirarsi per interventi su tutte le malattie neurologiche. Vuol dire che l’esperienza accumulata nell’assistenza alle persone con epilessia e nel fronteggiare le ricadute sociali della malattia, rappresenta un patrimonio di conoscenza unico. Questo patrimonio, conquistato in almeno due secoli di studio e attivismo, messo a disposizione di coloro che soffrono di altre malattie neurologiche, può tradursi in un beneficio più rapido per moltissime persone".

Proprio all’indomani della risoluzione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, si terrà finalmente in presenza il 45° congresso della LICE, in programma dall’8 al 10 giugno a Padova. Nel corso dei lavori, a cui parteciperanno i maggiori esperti italiani di epilessia, si discuterà degli ultimi aggiornamenti scientifici in vari ambiti, e in particolare di cause genetiche, di crisi epilettiche in epoca neonatale e della più importante sintomatologia critica che caratterizza questa patologia: la compromissione della consapevolezza o della coscienza.

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