L’iniziativa di A.MA.R.E. Onlus coinvolge pazienti e professionisti sanitari per mappare bisogni, criticità e indicatori di performance nei percorsi assistenziali
A.MA.R.E. Onlus, associazione impegnata nel supporto alle persone con malattie ematologiche rare e che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare, ha avviato una survey comparativa rivolta sia ai pazienti sia ai professionisti sanitari coinvolti nella presa in carico dell’emoglobinuria parossistica notturna (EPN), con l’obiettivo di raccogliere dati omogenei sui percorsi di diagnosi, gestione clinica e follow-up.
UNA DOPPIA PROSPETTIVA SU BISOGNI E PRATICA CLINICA
L’indagine integra il punto di vista delle persone con EPN e quello degli operatori sanitari - ematologi, infermieri e farmacisti ospedalieri - per restituire un quadro unitario del percorso assistenziale, dall’esordio dei sintomi alla diagnosi, fino alla gestione terapeutica nel tempo. L’analisi comparativa consente di mettere in luce possibili scostamenti tra esperienza vissuta e pratica clinica.
DIAGNOSI, ACCESSO AI CENTRI E GESTIONE DELLE COMPLICANZE
La survey approfondisce aspetti chiave del percorso di cura: tempi diagnostici, accessibilità dei centri specialistici, gestione delle complicanze - incluse quelle trombotiche - e impatto della malattia sulla vita quotidiana. I dati raccolti, in forma anonima, contribuiranno alla definizione di indicatori di performance utili a orientare strategie cliniche e organizzative più aderenti ai bisogni della comunità EPN.
IL COMMENTO DEL PRESIDENTE DI A.MA.R.E. ONLUS, ANGELO LUPI
Nel presentare l’iniziativa, il presidente di A.MA.R.E. Onlus, Angelo Lupi, sottolinea il valore di uno strumento capace di mettere a confronto esperienza del paziente e pratica clinica, evidenziando punti di forza e aree di miglioramento del percorso assistenziale. La survey, osserva Lupi, rappresenta anche un supporto alle attività di advocacy, favorendo un dialogo più informato tra pazienti, comunità clinica e istituzioni.
UN CONTRIBUTO ALLA COSTRUZIONE DI PERCORSI PIÙ OMOGENEI
I risultati dell’indagine offriranno elementi utili per rafforzare la qualità e l’omogeneità dei percorsi di cura, contribuendo alla definizione di modelli assistenziali sempre più centrati sulla persona e basati su evidenze real world. La survey è disponibile qui.
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