Intervista alla Dr.ssa Chiara Biasoli – Centro Emofilia di Cesena

Si avvicinano le ferie. Quali consigli per le famiglie con minorenni affetti da emofilia?
Oggigiorno, seguendo alcune precauzioni di base, non ci sono confini e problemi per i ragazzi emofilici ad affrontare vacanze di ogni tipo, dalle vacanze studio ai viaggi con le proprie famiglie o in compagnia di amici. Come medico consiglio anzitutto di informare i sanitari del proprio Centro e individuare insieme le strutture emofilia presenti più vicine alla località di villeggiatura o nelle aree di permanenza. Su internet sono inoltre presenti diversi siti di riferimento, come World Federation of HaemofiliaAICE  e di FEDEMO. E’ anche abitudine consolidata che i medici dei Centri contattino direttamente i colleghi per creare insieme i percorsi più idonei  ai loro pazienti soprattutto se hanno complicanze o difficoltà negli accessi venosi.   


A seconda della gravità della patologia occorre seguire i consigli del proprio centro per ciò che riguarda i trattamenti  terapeutici con i concentrati del fattore carente, dato che i prodotti abituali non sono sempre disponibili ovunque. È infatti importante proseguire la propria terapia e possibilmente  non cambiarla; peraltro il problema della conservazione del prodotto durante i viaggi oggi non è più così rilevante.
Infine è necessario portare le certificazioni che i responsabili di ogni centro possono fornire, anche in lingua inglese, per imbarcarsi in aereo ed evitare complicazioni di ogni tipo. Insieme alle certificazioni è bene avere con sé la scheda del minore – sotto forma di tessera, chiavetta usb, braccialetto – con tipologia di disfunzione, gravità e farmaco utilizzato insieme ai riferimenti del proprio centro.
Lo sport – oltre che positivo per il fisico in generale – è un momento importante di socializzazione per i ragazzi e non è un caso che quest’anno la Giornata Mondiale dell’Emofilia fosse dedicata a questo tema. Le vacanze sono un momento particolarmente adatto per praticare attività sportive di vario tipo e conoscere altre persone.
Lo sport, vissuto come occasione di esprimere le proprie doti e con le dovute cautele, è in grado di migliorare la qualità di vita dell’emofilico, contribuendo una buona tonicità muscolare e a rinforzare le articolazioni. L’attività fisica, ben condotta e ben praticata, insegna a muoversi correttamente ed a ridurre la comparsa di eventi emorragici dovuti a meri errori di postura.

Lo sport a maggior ragione è importante per il bambino emofilico, sia dal punto di vista fisico che da quello della socializzazione. Fino a qualche anno fa gli emofilici venivano esonerati dall’attività fisica e penalizzati quindi anche nello sviluppo della muscolatura stessa, con  conseguente impatto sulle articolazioni. Per non parlare poi dell’emarginazione psicologica che ciò comportava per i bambini. I nuovi approcci terapeutici permettono di praticare sport in tutta sicurezza: ciò comporta una qualità di vita superiore, grazie al miglioramento dello stato muscolare e articolare.

Nel caso di autoinfusione di farmaci, in particolare per proseguire la profilassi anche in vacanza e lontano dal proprio centro di riferimento, esistono devices che possono aiutare i pazienti nell’individuazione dei punti di infusione?
La profilassi fortunatamente sta diventando comune pratica per gran parte dei pazienti e la sua personalizzazione permette di raggiungere livelli di fattore sufficienti nel rispetto della farmacocinetica individuale.  Precisiamo che la terapia sostitutiva con concentrato di fattore può essere eseguita esclusivamente per via endovenosa. La profilassi viene effettuata  presso gli ambulatori dei Centri  e soprattutto a domicilio. I sanitari di questi ambulatori hanno generalmente  acquisito esperienza tale che anche nei casi più difficili raramente si trovano in difficoltà nel reperire gli accessi venosi. Per poter eseguire il trattamento  a domicilio è necessario ottenere un’abilitazione all’autoinfusione ed i medici insieme alle infermiere dei nostri Centri insegniamo ai ragazzi ed ai familiari “l’arte del foro“.   Recentemente soprattutto  in tali occasioni  possiamo utilizzare  un device come Easyvein , uno strumento elettronico/ottico il cui scopo è quello di facilitare la visualizzazione della  struttura venosa superficiale del corpo, già utilizzato nella cura di altre patologie.

Se sei un familiare o un genitore  o un giovane paziente il problema pratico (individuare la vena) e quello emotivo non vanno sottovalutati. Tra i pazienti c’è chi ha vene facili da identificare. I bambini invece spesso hanno vene piccole, tortuose e non stanno fermi, altre volte sono un po’ più in carne… Easyvein, ha una facilità di utilizzo molto elevata e permette di mostrare “agli allievi “ il reticolo venoso molto meglio rispetto alla mera sensibilità tattile o all’esperienza sviluppata. Ricordiamoci che i bambini  spesso sono spaventati se vedono spaventate le mamme o i padri e  quindi si crea quel circolo vizioso che rende difficilissimo a volte infondere. Mostrando anche la possibilità di non utilizzare sempre lo stesso accesso dallo stesso lato e sempre e solo lo stesso braccio sicuramente potremo aiutare a superare questo importantissimo ostacolo .

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