Ormai è assodato che l’attività fisica è la miglior forma di prevenzione a tutela della salute, anche per coloro che comunemente e impropriamente sono ritenuti meno idonei. È stato questo il tema centrale della Tavola Rotonda 'Le nuove frontiere dello sport in emofilia' organizzata nei giorni scorsi da FedEmo, presso la sede del C.O.N.I., per celebrare l’XI Giornata Mondiale dell’Emofilia che ricorre oggi, 17 aprile.

Molti gli esperti intervenuti per ribadire che grazie ai nuovi trattamenti terapeutici e all’assistenza medica, oggi le persone affetta da emofilia possono praticare attività sportive che fino a qualche anno fa erano loro vietate. Tra gli ospiti presenti il padrone di casa Giovanni Malagò, Presidente del C.O.N.I., il ciclista emofilico professionista britannico Alex Dowsett, vincitore di una tappa a cronometro al Giro d'Italia 2013 e l’ex pilota di Formula 1, Ivan Capelli, testimonial della Giornata.

“Questo incontro – ha spiegato il Presidente FedEmo, avvocato Cristina Cassone – è un’occasione di confronto ed un laboratorio di proposte atte a migliorare l’accesso alla pratica sportiva superando alcuni degli attuali ostacoli che lo rendono spesso complicato per le persone affette da questa patologia. Vogliamo discuterne in modo approfondito ed appropriato, ma anche in maniera positiva e propositiva.”.

“L'emofilia – ha aggiunto la Dott.ssa Chiara Biasoli, Responsabile Centro Emofilia di Cesena oltre che membro del Comitato Medico Scientifico FedEmo - è culturalmente intesa come riduzione di tutte le attività motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie. Lo sport, invece, è l'esaltazione del movimento, simbolo di vita di relazione e di benessere. La conseguenza di questa contrapposizione è il rischio concreto per il paziente emofilico di essere escluso dal gruppo e suscitare un sentimento di diversità. Oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l'insorgenza della artropatia emofilica ed evitano di conseguenza la paura del ruolo che la traumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia.”

Durante i lavori sono stati illustrati gli sviluppi di due importanti progetti di FedEmo in grado di assicurare agli emofilici la pratica dello sport in sicurezza. Il primo è il progetto Marathon, un programma di allenamento ideato per alcuni atleti emofilici che gareggeranno alla Maratona di New York alcuni dei quali presenti all’incontro. Il secondo è il progetto Sa.Me.Da. L.I.F.E. - Local Infomed For Emergency, un semplice bracciale depositario di tutte le informazioni utili al pronto intervento. In caso di emergenza/urgenza, il sistema garantisce l'identificazione della persona da parte del personale sanitario e l'accesso ai suoi dati direttamente sul luogo del sinistro, tramite smartphone o computer, evidenziando eventuali aspetti medici da tenere in considerazione nelle operazioni di primo soccorso. Il bracciale è già stato sperimentato in campo sportivo dai meccanici della scuderia della Toro Rosso e attualmente in uso presso CSAI (Commissione Sportiva Automobilistica Italiana) in 5 Campionati Italiani tra cui il prestigioso Campionato Italiano Gran Turismo.

Secondo la Sen. Laura Bianconi, membro XII Commissione Igiene e Sanità del Senato: "I progressi fatti in campo medico e scientifico consentono oggi di poter assistere a meravigliose conquiste. La possibilità di accedere nell’immediato alla storia clinica e alle modalità di trattamento di ogni paziente, soprattutto in condizione di emergenza, è un obiettivo perseguibile con le attuali tecnologie. Il progetto del "braccialetto" - sviluppato per l'emofilia - potrebbe essere un modello di riferimento non solo per altre patologie rare e croniche, ma per tutti noi cittadini, a tutela della nostra sicurezza, nonchè dell'efficienza ed efficacia dei servizi sanitari”.

“La sfida per i sistemi sanitari regionali, per non rimanere 'fuori gioco' nella partita contro le malattie emorragiche congenite. Ha ricordato infine Debora Serracchiani, Presidente Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia - è quella di fornire risposte assistenziali efficaci ed efficienti per permettere a questi pazienti di avere una piena integrazione sociale, come quella che si realizza con lo Sport. I percorsi di cura per le Malattie emorragiche congenite, adottati dalle Regioni, possono costituire un modello "pilota" per molte altre patologie. C'è una lunga strada davanti a noi in termini di informazione e formazione, ma ci auguriamo che come gli atleti emofilici alla maratona di New York si possa raggiungere il traguardo. Sosterrò con forza ogni possibile progresso in questo delicato settore.”

 

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