E’ in corso (2-4 novembre 2014) a Firenze  il XV° Congresso Triennale organizzato da AICE (Associazione Italiana Centri Emofilia). Pazienti ed esperti italiani ed internazionali si stanno confrontando sulle ricadute, non solo cliniche ma anche sociali, dell’emofilia: una malattia emorragica congenita, che conta oggi nel nostro Paese, nelle sue forme A e B, quasi 5000 casi.
Al Congresso si parlerà, anche, delle nuove cure che si basano sull’uso di concentrati ricombinanti a lunga emivita, i così detti “long acting”, che permetteranno di effettuare la profilassi una volta a settimana per l’emofilia A o addirittura ogni 2 settimane per l’emofilia B.

Durante il congresso triennale si toccherà anche il tema degli aspetti economici della cura: le restrizioni economiche a cui è stata sottoposta e sarà sottoposta la sanità, rappresentano una grave minaccia per la terapia dell’emofilia, perché molto costosa sul piano individuale (circa €200.000-300.000/paziente/ anno).

 

Secondo quanto riportato su gonews.it "il numero, fortunatamente ristretto, degli emofilici A e B gravi nel nostro Paese (sono rispettivamente 1800 e 300) fa bene sperare ed inoltre la appropriatezza e la efficacia della terapia sostitutiva è tale che il rapporto costo/beneficio è certamente non elevato".

"Fra i compiti che AICE si promette- si legge su gonews.it- per il prossimo anno, vi è anche quello di vigilare e promuovere l’eccellenza nella qualità della cura, permettendo cosi ai propri assistiti di conservare o migliorare ulteriormente l’elevata qualità di vita avuta fino ad oggi, grazie anche all’impegno dell’Associazione AICE".

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