Roma – Il futuro dell’emofilia è oggi ed ha un unico obiettivo: zero ABR (Annual Bleeding Rate - tasso annuo di sanguinamenti). È questo il principale messaggio emerso durante Hemocases 2014 – Work in progress, il consueto appuntamento annuale organizzato da Baxter Italia, giunto alla sua quinta edizione.
L’evento, che si è tenuto a Roma in questi giorni, ha riunito i più importanti  esperti nazionali e internazionali nel campo dell’emofilia. Tra i relatori erano presenti esponenti del direttivo AICE (Associazione Italiana Centri Emofilia), come il Dr. Morfini e il Prof. Di Minno e clinici stranieri, come il Prof. Oldenburg e il Dr. Valentino.


Negli anni, la terapia dell’emofilia ha segnato importanti passi in avanti offrendo al paziente una migliore qualità di vita soprattutto grazie alla prevenzione dei sanguinamenti e delle conseguenze invalidanti. Ma cos’altro può essere fatto? Quali sono le prospettive e gli obiettivi per il futuro? Le risposte a queste domande sono arrivate grazie all’alto contenuto scientifico e alla forte interattività che hanno caratterizzato l’evento.

Haemocases-work in progress ha gettato basi solide per una gestione ancora più efficace di questa rara malattia e per un raggiungimento di un ABR pari a zero.
Gli esperti nel campo hanno lavorato insieme, confrontandosi sulle possibili opzioni da adottare, come la profilassi personalizzata ottenibile grazie al dosaggio di fattore VIII (emofilia A) basato sulla farmacocinetica (PK Dosing) e l’ottimizzazione della terapia del paziente con inibitore. Da sempre impegnata a 360 gradi nel trattamento dell’emofilia, Baxter ha inoltre voluto dedicare una sessione anche alle nuove frontiere della  gestione dell’emofilia B, causata dal deficit di fattore IX della coagulazione.

Grazie agli interventi del Prof. Mantovani, docente di farmaco economia, del Dr. Chilelli di Federsanità e di Ernest&Young, sono stati messi in luce anche gli aspetti farmaco economici della gestione del paziente emofilico, proponendo modelli di partnership pubblico-privato per una gestione più sostenibile della malattia.

L’emofilia è una patologia rara della coagulazione che prevalentemente colpisce i maschi. I pazienti che ne sono affetti non hanno un sufficiente livello di fattore della coagulazione, una proteina plasmatica naturale che controlla il sanguinamento . Le due forme più comuni di questa patologia sono la A e la B. Chi soffre del tipo A, ha una mancanza insufficiente o totale del fattore VIII. Senza questo fattore della coagulazione, si possono verificare emorragie interne spontanee, dolorose, debilitanti, che danneggiano le articolazioni e potenzialmente anche mortali . Secondo i dati della Federazione Mondiale dell’Emofilia (WHF), nel mondo ci sono circa 400.000 pazienti. E’ una malattia che colpisce senza distinzione di razza o livello sociale.

 

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