HaemEvolution

Tra le iniziative dell’Azienda la campagna “HaemEvolution” il progetto “Amori rari”

Milano – Una patologia rara, ereditaria e congenita (solo in Italia ne soffrono circa 5.000 persone, quasi tutti maschi), chiamata anche ‘malattia dei Re’, che in assenza di un adeguato trattamento comporta sanguinamenti eccessivi, a volte spontanei, a causa di un difetto nella coagulazione del sangue. Basta questo a inquadrare l’emofilia, patologia che impatta significativamente sia sulla salute che sulla qualità di vita dei pazienti, con ripercussioni anche gravi che possono riguardare l’ambito familiare, lavorativo e di relazione. Nonostante, infatti, i significativi progressi che sono stati fatti nella gestione terapeutica dell’emofilia, sono ancora tanti i bisogni ancora non soddisfatti a cui è fondamentale dare risposta.

Per questo, in occasione della XIX Giornata Mondiale dell’Emofilia, CSL Behring vuole ribadire la vicinanza ai pazienti e ai loro caregiver, sottolineando l’impegno e il supporto a tutto campo non soltanto attraverso lo sviluppo di nuove opzioni terapeutiche con l’intento di ridurre al minimo la frequenza degli eventi emorragici e migliorare la qualità di vita delle persone affette da questa patologia, ma anche attraverso numerose iniziative pensate e realizzate per loro e in collaborazione con associazioni dei pazienti, società scientifiche e istituzioni.

A conferma dell’attenzione di CSL Behring al paziente, un ulteriore supporto è rappresentato dalla nuova campagna “HaemEvolution”, che mira alla sensibilizzazione, alla creazione di cultura e informazione sull’emofilia e sulle più recenti innovazioni terapeutiche quali le terapie geniche. Strumento principale della campagna è il portale, caratterizzato da due percorsi di accesso: uno per il pubblico; un altro dedicato agli operatori sanitari e caratterizzato da un approccio più scientifico e tecnico.

Per cogliere tutte le sfaccettature della vita delle persone con emofilia, ma anche dei loro familiari e amici, e offrire una prospettiva diversa, che superi gli aspetti legati alla malattia mettendo al centro la persona, è nato, invece, il progetto “Amori rari”, basato sulla medicina narrativa, con il patrocinio della Federazione delle Associazioni Emofilici Onlus (FedEmo) e di Fondazione Paracelso ed il contributo non condizionante di CSL Behring; il progetto ha raccolto le storie dei pazienti e dei loro caregiver in un e-book scaricabile dalle piattaforme Amazon Kindle e Kobo.

“Per CSL Behring l’orientamento al paziente è un valore essenziale che guida tutte le nostre scelte e che si sostanzia in tutto ciò che facciamo, dalla nostra ricerca scientifica ai servizi offerti ai pazienti, ai medici e agli altri stakeholders del nostro sistema salute. Ascoltiamo con attenzione la voce dei pazienti, cerchiamo di capire le loro difficoltà e sviluppiamo terapie e servizi che forniscono loro benefici significativi.” afferma il Dr Oliver Schmitt, Executive Director, GM Italy & Greece.

Forte di un expertise di oltre 100 anni nello sviluppo di terapie innovative per il trattamento dei difetti congeniti della coagulazione – iniziato nel 1901, quando Emil von Behring ha vinto il primo Premio Nobel per la Medicina grazie alle sue importanti ricerche sulle siero-terapie – in Italia CSL Behring, oltre ad offrire una ampia gamma di plasma-derivati, sostiene la divulgazione scientifica e la cultura sull’emofilia, qualificandosi anche come partner per il Servizio Sanitario Nazionale.

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