La protesta di ACE Milano: “La decisione non porterà alcun risparmio economico, ma solo disagi per i pazienti”. E il Pirellone promette di ritirare la direttiva
Milano – La decisione della Regione Lombardia è arrivata come un fulmine a ciel sereno per i pazienti affetti da emofilia: a breve i centri autorizzati a prescrivere i farmaci non saranno più tredici, ma solo quattro: il Policlinico di Milano, il Niguarda, il San Matteo di Pavia e gli Spedali Civili di Brescia (quest'ultimo anche per i pazienti pediatrici). A disporre questi 'tagli' è una direttiva del Pirellone del 29 luglio, sostanzialmente confermata da una seconda nota dell’11 agosto, con la quale la Regione ha prorogato di 60 giorni tutti i piani terapeutici in scadenza ad agosto e settembre. I due documenti si possono leggere in questo post di ACE, l'Associazione Coagulopatici ed Emofilici di Milano, insieme alle relative risposte della Onlus.
I nove centri rimanenti non chiuderanno, ma il divieto di prescrizione avrà delle gravi ripercussioni sulla loro attività. Il piano terapeutico, infatti, è lo strumento per avere accesso alle terapie: di solito si fa una volta l'anno, ma esistono anche dei farmaci di nuova generazione che lo richiedono ogni 2-3 mesi. Essendo preceduto da visite e controlli approfonditi, è normale che il paziente scelga di svolgere tutta la procedura in un unico centro.
Le associazioni dei pazienti non condividono la scelta della Regione, né per il contenuto, né per il metodo. “È una disposizione calata dall'alto, senza preavviso, che condizionerà la vita delle 1.500-1.600 persone curate in Lombardia, ma provenienti da tutta Italia”, spiega Alessandro Marchello, presidente di ACE Milano. “Ora i pazienti dovranno fare riferimento solo a Milano, Brescia e Pavia, recandosi materialmente in una di queste città. In questo modo si lasciano scoperte ampie zone poco raggiungibili nel nord della Lombardia, come la Valtellina. Oppure pensiamo ad esempio ai pazienti di Mantova, che invece di andare in uno dei quattro centri accreditati, tutti troppo lontani, preferiranno farsi curare in un'altra Regione, verosimilmente in Emilia Romagna, a Parma”.
Inoltre, i pazienti non capiscono il motivo di questa riorganizzazione della rete emofilia, dato che non comporterà alcun risparmio economico per il servizio sanitario nazionale: “Siamo d'accordo sulla necessità di razionalizzare e organizzare meglio i centri, ma non in questo modo, senza coinvolgere le associazioni”, prosegue Marchello. “Nelle malattie croniche come la nostra si entra in contatto con il medico dalla nascita: oltre a conoscere la nostra storia clinica, diventa un compagno di percorso, per cui cambiare riferimento è destabilizzante”.
Come riporta La Repubblica Milano, protesta anche il PD, con un'interrogazione depositata dal consigliere regionale Jacopo Scandella. “Da questa riduzione vengono toccate famiglie che vivono una situazione di fragilità, e la loro preoccupazione non può rimanere inascoltata. Il rischio è quello di far venir meno il rapporto fiduciario con gli attuali medici”.
Dal Pirellone, però, giungono segnali d'apertura: “Ancora non è stata presa alcuna decisione definitiva”, ha puntualizzato Marco Salmoiraghi, direttore vicario dell'assessorato al Welfare. “Creare una rete regionale e individuare, tra i centri, il ruolo di ciascuno è opportuno, per una questione di controllo e programmazione. Ma nessuna scelta sarà fatta senza prima un confronto”. Venerdì scorso, infatti, Salmoiraghi ha incontrato le associazioni dei pazienti; poi sarà il turno dei medici. A partecipare alla riunione, oltre alla già citata ACE Milano, sono state l'AEB, Associazione Emofilici di Brescia “Elisabetta Ravasio Passeri” e l'ATC, Associazione Ticinense Coagulopatici di Pavia.
I rappresentanti dei pazienti, al termine del meeting, hanno comunicato la loro soddisfazione: la Regione, infatti, ha promesso l'imminente pubblicazione di una nota che ripristinerà la situazione precedente e restituirà a tutti e 13 i centri la facoltà di prescrivere i farmaci. Non solo: c'è la disponibilità a costituire un tavolo tecnico che avrà il compito di elaborare una proposta per la razionalizzazione della rete emofilia, del quale faranno parte le associazioni, i medici e i dirigenti dei centri di riferimento, e la Regione. Proprio ciò che i pazienti chiedevano da tempo.
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