Frustrazione, risentimento e rabbia: sono i sentimenti che provano i fratelli e le sorelle (sani) di bambini con emofilia A grave. Quando nella vita di una famiglia irrompe una malattia, infatti, l'esistenza non cambia solo per il bambino interessato e per i suoi genitori, ma anche per i cosiddetti sibling. Due ricercatori dell'Università inglese di Derby hanno voluto indagare queste dinamiche intervistando undici persone che hanno avuto quest'esperienza. Dalla ricerca, pubblicata sulla rivista Haemophilia, è emerso che i sibling possono essere colpiti duramente dalla malattia del fratello, sia dal punto di vista sociale che da quello psicologico.

Tre temi, in particolare, sono risultati ricorrenti nei loro racconti. Il primo è una ridotta attenzione da parte dei genitori e la sensazione di essere stati lasciati in disparte: ciò li ha portati ad essere più indipendenti, a stringere relazioni più strette con altri fratelli e a sviluppare comportamenti di ricerca dell'attenzione. La convinzione di essere tagliati fuori dalla vita familiare derivava dal fatto che i partecipanti vedevano i genitori prendersi cura del fratello malato, mentre loro non erano autorizzati a farlo.

I partecipanti hanno descritto di aver interiorizzato sentimenti negativi come la frustrazione, il risentimento e la rabbia nei confronti dei loro fratelli con emofilia, iniziati durante l'infanzia e in molti casi proseguiti durante la vita adulta. Alcuni hanno spiegato che il loro malessere era dovuto al fatto che l'emofilia influenzava anche le loro vite, limitando o interrompendo le proprie attività o quelle familiari. Una donna ha descritto come i suoi genitori elogiassero eccessivamente il fratello, ignorando invece i suoi successi.

Nessuno dei partecipanti ha avuto figli affetti da emofilia, ma quattro sibling hanno riferito di essersi sottoposti al test, scoprendo di esserne portatori. Un'altra partecipante, che voleva avere figli, ha descritto come l'esperienza negativa di crescere con un fratello emofilico l'abbia portata a evitare quest'ipotesi optando per la fecondazione in vitro con diagnosi genetica preimpianto.

Leggi l'articolo completo sul sito Rare Sibling.

Sportello legale

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Gli Equilibristi. Come i Rare Sibling vivono le malattie rare

Gli Equilibristi. Come i Rare Sibling vivono le malattie rare

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni