Misurare la “qualità della vita nel paziente con emofilia nell’età adulta e nell’età pediatrica” in Piemonte, con l’intento di fornire una corretta visione della patologia nella Regione. È l’obiettivo che si pone il progetto “Alziamo il sipario: i protagonisti siete voi”, presentato in questi giorni a Torino dall’Associazione A.C.E.P. (Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi “Massimo Chesta”), con il contributo di Bayer.

L’iniziativa è stata promossa nel Centro di Riferimento Regionale per la cura delle malattie emorragiche trombotiche nell’adulto Ospedale Le Molinette e presso il Centro di Riferimento per le malattie emorragiche trombotiche nell’età pediatrica Regina Margherita del capoluogo piemontese.

Attraverso la somministrazione di un questionario, il progetto intende valutare i pazienti adulti e bambini/adolescenti che afferiscono a questi due centri per definirne le principali caratteristiche psicosociali, riservando particolare attenzione alla loro qualità di vita, ai loro bisogni assistenziali insoddisfatti e all’adattamento alla malattia, al fine di predisporre appropriati interventi di supporto psicologico.

La valutazione dei pazienti adulti e pediatrici afferenti ai rispettivi Centri – dichiara la Dottoressa Alessandra Borchiellini, Centro di riferimento regionale malattie emorragiche e trombotiche dell'adulto afferente all'Ematologia Universitaria, Città della Salute e della Scienza – sarà svolta da professionisti del settore psicologico-clinico attraverso un colloquio e specifici test, chiamati a valutare le dimensioni di stress, della sintomatologia ansioso-depressiva, senza dimenticare la personalità e la qualità di vita”. Tale approccio permetterà di evidenziare necessità particolari e domande a cui farà seguito una seconda fase di approfondimento individuale con la presa in carico, qualora necessaria, da parte del gruppo di lavoro del Prof. Leombruni, psichiatra e psicoterapeuta presso la Psicologia Clinica e Oncologica dello stesso ospedale.

Per i pazienti pediatrici si farà inoltre ricorso a particolari colloqui psicologico-sociali per i genitori, volti alla comprensione della qualità di vita delle famiglie. “Alla fase di valutazione diagnostica - aggiunge la Dottoressa Marina Bertolotti psicologa, psicoterapeuta, responsabile Psicologia Clinica di Area Pediatrica - seguirà poi l’individuazione dell’opportuno livello di intervento, con la presa in carico di quei pazienti che necessitino di un supporto psicologico”.
 
“Siamo davvero orgogliosi di essere i primi in Italia a sperimentare un progetto così importante - conclude Elena Gaiani, presidentessa associazione A.C.E.P. - che abbraccia tutte le fasce d’età della comunità emofilica del Piemonte e che sarà utile a realizzare una mappatura dei bisogni effettivi della popolazione emofilica della Regione”.

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