Francesco Cucuzza (FedEmo): “Gli emartri, l'artrosi cronica, le conseguenze invalidanti, problemi che i giovani di oggi non conoscono e che, per fortuna, raramente sfiorano”

Roma – “I ragazzi emofilici di oggi, per fortuna, non sanno cosa significa passare giorni o settimane a letto, col ginocchio gonfio”. Francesco Cucuzza è giovane, ha 39 anni, ma ha conosciuto i due mondi dell'emofilia: quello precedente all'avvento dei nuovi farmaci, caratterizzato da una pessima qualità di vita e purtroppo da una minore sopravvivenza, e quello attuale, in cui i millennials “possono condurre una vita paragonabile ai giovani non emofilici”. Cucuzza è Consigliere di FedEmo, la Federazione delle Associazioni Emofilici, patrocinatore di Haemodol, il progetto promosso da Sobi per mettere in connessione fra loro ematologi, terapisti del dolore e la SIAARTI - Società Italiana di Anestesia Analgesia Rianimazione e Terapia Intensiva - per conoscere meglio, sotto tutti i punti di vista, il dolore in emofilia.

Negli ultimi vent'anni la patologia è cambiata tantissimo: il passaggio epocale dal trattamento on demand a quello in profilassi ha fatto sì che gli emartri diminuissero in maniera considerevole, e i danni articolari e di conseguenza il dolore risultassero notevolmente ridimensionati”, spiega Cucuzza. “Molti emofilici, specie coloro che hanno più di 40 anni, hanno sviluppato danni articolari per cui alcuni di questi hanno problemi di deambulazione; problemi che i giovani di oggi conoscono parzialmente e che per fortuna saranno destinati a scomparire nel futuro. Io stesso, facendo profilassi, pur avendo un’articolazione compromessa, riesco ad avere una qualità di vita nettamente superiore al passato. Anche praticare sport è importante, tanto dal punto di vista fisico quanto da quello sociale e psicologico: personalmente ho praticato nuoto e idrokinesiterapia (fisioterapia in acqua), entrambi utili per rafforzare i muscoli senza caricare le articolazioni. Proprio in questi mesi FedEmo è impegnata, con il CONI, la Federazione Medico Sportiva Italiana (FMSI) e l’Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE), nella stesura di linee di raccomandazioni per il rilascio dei certificati medico sportivi”.

Seppur in maniera inferiore rispetto al passato, i danni articolari costituiscono la principale causa del dolore nel paziente emofilico, le articolazioni più colpite sono, nell'ordine, ginocchia, caviglie e gomiti. Su questo tema sono stati da poco presentati, nel corso del congresso della World Federation of Hemophilia, che si è svolto a Glasgow dal 20 al 24 maggio, i dati preliminari dello studio PROBE – Patient Reported outcomes, Burdens and Experiences - che provengono dall'analisi di 2.100 questionari compilati in 21 Paesi, tra cui l'Italia attraverso la partecipazione di FedEmo.

Dallo studio PROBE emerge un dato drammatico: il 52,98% delle persone con emofilia che ha risposto al questionario ha riferito di convivere con un dolore cronico.

“Gli emofilici tendono a considerare il dolore parte della vita quotidiana e sono abituati a conviverci. Il progetto Haemodol deve avere la finalità ultima di integrare all’interno dell’equipe multidisciplinare dei centri di riferimento per l’emofilia la figura del terapista del dolore, ed essere di supporto ai clinici per imparare a conoscere, indagare, trattare e prevenire il dolore delle persone con emofilia”.

Per approfondire leggi anche "Emofilia, l'impegno della SIAARTI per combattere il dolore".

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