emofilia, studio Yang et al.Un sondaggio su pazienti e caregiver rivela che i sanguinamenti sono ben gestiti, al contrario degli altri sintomi della malattia

Boston (U.S.A.) – Secondo un recente sondaggio, gli episodi di sanguinamento che colpiscono le persone con emofilia sono generalmente sotto controllo, ma così non è per quanto riguarda la depressione, l'ansia e il dolore, che non vengono adeguatamente trattati. Lo studio (PHS98, Yang et al. ) è stato presentato nella sessione poster  dello scorso congresso ISPOR (Boston, 20-24 maggio 2017).

Tutti i membri statunitensi di MyHemophiliaTeam, un social network composto da 890 persone con diagnosi di emofilia o che si prendono cura di un familiare emofilico, sono stati invitati via mail a partecipare al sondaggio. In totale, fra il 18 luglio e il 10 agosto 2016, 47 membri hanno risposto al questionario composto da 16 domande.

Sia gli adulti che i bambini con emofilia sono colpiti ben oltre gli episodi di sanguinamento. Infatti, il 65% degli adulti giudica che la depressione abbia lo stesso impatto dei sanguinamenti sulla propria vita quotidiana. Anche il dolore generale (per il 57% degli adulti e il 30% dei bambini) e le limitazioni fisiche (57% e 15%) sono piuttosto diffusi. Gli intervistati sono generalmente soddisfatti della gestione dei sanguinamenti (60% degli adulti e 85% dei bambini), ma vi è insoddisfazione per il modo in cui vengono trattati gli altri sintomi. Gli intervistati indicano che la loro depressione o ansia non viene affrontata (87% e 86%) e che il dolore non è ben gestito (62% e 83%).

Molti hanno anche descritto le cure fornite da medici e infermieri come non ben coordinate (55% e 39%). I genitori si preoccupano del futuro del loro bambino e della sua capacità di avere una vita “normale” e sono gravati dall'impatto che la malattia ha sui loro figli e sul proprio tempo e carriera. Molti hanno lottato per avere una sicurezza finanziaria e alcuni adulti con emofilia sentono ancora lo stigma derivante dal caso degli emoderivati infetti da HIV ed epatite C.

Il sondaggio si è rivelato utile per comprendere meglio la gamma dei sintomi riscontrati, la qualità delle cure e l'impatto complessivo dell'emofilia sulla vita dei pazienti. Secondo gli autori, è opportuno fornire un approccio più olistico e coordinato al trattamento dell'emofilia e dei sintomi associati. Capire l'impatto della malattia nella sua totalità consentirà ai professionisti sanitari di trattare i pazienti in maniera sempre più efficace.

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