Rispondi al questionarioAvviata l’indagine di Osservatorio Malattie Rare sulla vita con la malattia. Compila il questionario anonimo per aiutarci a fornire una informazione migliore

Come si vive oggi con l’emofilia? Quanto la malattia impatta sulla vita delle persone? E ancora: Quali sono le esigenze informative dei pazienti emofilici? Quanto il web soddisfa queste esigenze?
Sono tutte domande molto importanti, alle quali Osservatorio Malattie Rare vorrebbe fornire delle risposte per poi proporre delle soluzioni, quantomeno per l’ambito informativo.
Per questo abbiamo realizzato un breve questionario online, completamente anonimo, compilabile in meno di 2 minuti a questo link.

Chiediamo a tutte le persone con emofilia, che abbiano più di 15 anni, di dedicarci pochi attimi per la compilazione del questionario. I risultati saranno analizzati e resi pubblici, ma soprattutto saranno utilizzati per fornire informazioni utili a tutti i pazienti.

Osservatorio Malattie Rare, infatti, si occupa di emofilia da molti anni, con una sezione interamente dedicata alla malattia. In questo periodo le notizie riguardanti le innovazioni terapeutiche (farmaci a lungo raggio d’azione, farmaci per infusione sottocutanea, terapia genica) si susseguono velocemente, e vorremmo essere certi che le necessità informative dei pazienti siano soddisfatte, in modo da non tralasciare argomenti importanti.
I risultati del questionario saranno quindi utilizzati per migliorare l’azione informativa di O.Ma.R., ma saranno anche resi pubblici nell’ambito del progetto #Limitizero.

LimitiZero è un progetto dedicato a ragazzi e giovani adulti con emofilia realizzato da Osservatorio Malattie Rare in partnership con lo IED (Istituto Europeo di Design) di Milano, in collaborazione con Fondazione Paracelso e FedEmo, grazie al contributo non condizionato di Sobi. L’obiettivo è quello di costruire, insieme ai ragazzi, una nuova immagine della malattia, così poco conosciuta dalle nuove generazioni.

COMPILA ORA IL QUESTIONARIO CLICCANDO QUI.

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