Dottoressa Schinco: “Alle Molinette i pazienti dividono gli spazi con i malati di oncologia, eppure ci sono locali dimessi che potrebbero essere utilizzati”
Per molte attività e per pagare personale amministrativo ci si appoggia su case farmaceutiche e associazioni pazienti.

Stando all’ultimo rapporto dell’ISS il Piemonte ha attualmente circa 400 persone affette da malattie emorragiche congenite, in primis l’emofilia. I pazienti della Regione sono seguiti presso quattro “Centri per l’Emofilia”, di cui due ufficialmente accreditati dall’Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE);  eppure in Piemonte i Centri per l’Emofilia non ricevono finanziamenti regionali, non hanno personale paramedico dedicato e non hanno nemmeno locali dedicati e idonei nei quali svolgere le proprie attività, esattamente il contrario di quello che avviene nell’organizzatissima Emilia Romagna, pioniera nell’assistenza agli Emofilici e modello a cui si potrebbero riferire le altre Regioni italiane. Nonostante queste difficoltà, i medici che si occupano di questi pazienti non si danno per vinti e, con l’aiuto tanto delle Associazioni dei Pazienti quanto delle Ditte Farmaceutiche,come ad esempio Bayer,  cercano di migliorare il sistema e di offrire un servizio sempre migliore. Pochi giorni fa a Torino si è svolto un Convegno, molto partecipato, su un tema particolarmente importante: la gestione dell’urgenza nelle patologie emorragiche congenite. L’incontro fa parte di una serie di iniziative che rientrano nel progetto nazionale “ Safe Factor”, voluto da Fedemo -  la Federazione Italiana dei Pazienti Emofilici,  e sostenuto da Bayer. Ad organizzare in prima persona l’incontro di Torino è stata la dottoressa Piercarla Schinco, Direttore del Centro Regionale di Riferimento per le Malattie Trombotiche ed Emorragiche degli Adulti presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria S. Giovanni Battista – Molinette (il Centro Pediatrico diretto dalla dr.ssa Maria Messina è all’Ospedale Regina Margherita).

“Sono molto soddisfatta per la partecipazione e l’attenzione che c’è stata – dice la dottoressa Schinco – c’erano non solo medici specializzati nella patologia ma anche i pazienti con le loro associazioni e i medici e il personale infermieristico dei pronto soccorso periferici. Hanno partecipato anche le istituzioni, e noi siamo stati chiarissimi nel far presente la situazione difficile in cui svolgiamo il servizio, ma non è certo la prima volta che lo diciamo,  sono anni che pur sapendolo fanno orecchi da mercante”.     
Concretamente quali sono le difficoltà in cui vi trovate?
I problemi sono essenzialmente tre: la mancanza di fondi, di personale e soprattutto di locali adibiti in maniera specifica alla gestione del paziente emofilico. Se per i fondi forse in questo periodo c’è poco da fare – e in effetti in Italia l’unica Regione ad aver dato risorse economiche ai Centri Emofilia è solo l’Emilia Romagna – per gli altri due problemi qualche cosa si potrebbe fare.
Davvero non avete nemmeno un locale tutto per voi?     
Già, sono anni che siamo ospiti di altri Reparti. Attualmente l’attività clinica si svolge  presso il poliambulatorio dell’Oncologia, i pazienti emofilici vengono a fare visite e terapia a fianco dei malati di tumore, con  grande disagio per gli uni (che hanno il diritto di vivere “in privato” gli effetti collaterali delle terapie a cui sono sottoposti) e per gli altri, che hanno diritto a trovare una poltrona libera per l’infusione nel momento dell’urgenza, senza dover pietire la disponibilità di una sedia nei locali dell’Oncologia. È una situazione che abbiamo notificato ufficialmente tante volte, da anni,  ma per ora non ci è stata data soluzione, benché l’Ospedale abbondi di locali dismessi che potrebbero benissimo essere dedicati al Centro Emofilia.
E il personale?    
Di fatto siamo in tre Medici, io e due colleghe. Visto che non abbiamo nemmeno personale amministrativo dedicato (nonostante ripetute richieste scritte e verbali alla Direzione Sanitaria) facciamo tutto noi;  io poi, per il ruolo che ricopro, devo occuparmi, più che di clinica, di attività organizzative e didattiche, e di conseguenza le mie colleghe sopportano un carico di lavoro enorme. Per poter offrire un valido aiuto a tutta la ventina di Pronti Soccorsi che ci sono in Piemonte, e che probabilmente non hanno esperienza nella gestione del paziente emofilico, abbiamo anche richiesto e ottenuto un numero telefonico apposito reperibile la notte e 24 ore su 24 nei festivi/weekend, a cui rispondiamo noi; ognuna di noi quindi fa 10 giorni al mese di reperibilità. Per alleggerire la situazione ci basterebbe, per cominciare, una persona dell’area amministrativa che organizzi il nostro lavoro, risponda alle chiamate telefoniche e tenga i rapporti con i Pazienti. Da più di 10 anni abbiamo identificato una figura professionale di questo tipo, che tuttora viene retribuita con fondi dell’industria farmaceutica o dell’Associazione di Pazienti, cosa che ritengo non etica ed intollerabile in una Regione, come la nostra, dove l’attenzione alla qualità del Servizio Sanitario è sempre stata alta.    
Dunque dai pronti soccorsi del territorio vi chiamano quando arriva un emofilico. Non sono capaci di gestirli?    
La gestione dell’emofilico in urgenza ha bisogno di particolari accortezze, è uno dei punti critici per questi pazienti, a fronte di una gestione ordinaria della patologia occasionale che non pone particolari problemi. L’incontro che abbiamo organizzato a Torino è nato alla luce di questa consapevolezza. Già in passato, partecipando ad incontri simili, avevo constatato che non sempre si sa quale sia il modo corretto d’agire sull’emofilico, per evitare complicanze che possono essere anche gravi. E’ comprensibile perché è una malattia rara. E’ necessario spiegare ai medici d’urgenza che devono prestare più attenzione a quello che l’emofilico dice, infonderlo subito con il fattore carente e solo dopo proseguire con la valutazione della patologia acuta. E devono sapere che possono, ed è meglio, chiamare il Centro di Riferimento per avere l’assistenza necessaria da parte di medici esperti.     
Non sanno che c’è il numero dedicato h24?    
Magari molti sì, ma dobbiamo considerare che il personale della Medicina d’Urgenza ha un turn over più alto che in altri settori, e capita che qualcuno magari arrivato da poco non lo sappia
Il servizio 118 non potrebbe portare i pazienti emofilici direttamente all’Ospedale dotato di Centro di Riferimento per l’Emofilia ?
Certamente un buon coordinamento con il 118 sarebbe molto utile e per questo cerchiamo sempre di coinvolgerli quando intraprendiamo queste iniziative. Certo non è facilissimo organizzare un sistema che funzioni, perché il 118 è obbligato a portare il paziente nell’Ospedale più vicino, che magari non è quello più idoneo. Credo che insieme a questi colleghi si potrebbero anche trovare soluzioni migliori; lavoreremo anche con loro per modificare l’attuale normativa.    


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