L'iniziativa, sostenuta da Sobi, è stata lanciato dalla Fondazione Paracelso e da FedEmo
Arriva il progetto “Barriera Zero” per aiutare i giovani emofilici a convivere serenamente con la propria malattia. L'iniziativa è stata presentata durante XII edizione della Giornata Mondiale dell’Emofilia ed è stata pensata dalla Fondazione Paracelso in collaborazione con FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici) Onlus. Tutto sarà reso possibile grazie al contributo non condizionati di Sobi Italia.
“Barriera Zero” è dedicato agli adolescenti, ma è aperto anche ai giovani fino ai 24 anni di età – per un totale di sedici partecipanti – che vorranno confrontarsi, seguiti da tre esperte, non solo sulla malattia, ma sulla propria vita a tutto tondo. In concreto, il progetto prevede due incontri l’anno, di tre giornate ciascuno, in un contesto informale in cui i ragazzi si sentano a proprio agio. Il primo dei due appuntamenti è previsto dal 23 al 26 giugno, mentre il secondo si svolgerà a dicembre. Per sapere di più sull'emofilia, sulle terapie e sulle ultime ricerche visita la nostra sezione dedicata alla patologia.
“Durante questi ritiri, Alessandra Stella, Sonja Riva e Clarissa Bruno, rispettivamente formatrice, mediatrice familiare e fisioterapista, si alterneranno alla conduzione del gruppo – spiega Andrea Buzzi, Presidente di Fondazione Paracelso -. I ragazzi saranno coinvolti in attività orientate a stimolare la riflessione su se stessi e la discussione sulla malattia, ma non mancheranno i momenti ludico-ricreativi”. Entrambi gli incontri prevedono anche una serie di attività fisiche sotto la guida della dottoressa Bruno. “La condivisione di un tempo e di uno spazio rappresenta, secondo noi, la situazione migliore per favorire l’ascolto e lo scambio reciproco. L’emofilia non dovrà avere un ruolo predominante, come dovrebbe essere nella vita di tutti i giorni”, spiega ancora Buzzi. “Siamo lieti di promuovere, insieme a Fondazione Paracelso, un progetto che mette al centro le emozioni e i bisogni dei giovani che, naturalmente, si trovano a vivere situazioni e problemi tipici dell’adolescenza ben diversi da quelli dei pazienti adulti – afferma Stefania Farace, segretario generale di FedEmo Onlus -. In tal senso, è fondamentale che superino le difficoltà e convivano con la malattia nel miglior modo possibile. FedEmo promuove e sostiene tutte quelle attività che abbiano come scopo il miglioramento della qualità della vita delle persone colpite da emofilia, perciò ci spendiamo in attività di informazione e formazione ai pazienti come Barriera Zero”.
Nicola Zancan, responsabile della Divisione Emofilia per Italia e Grecia di Sobi, spiega perché l'azienda farmaceutica svedese ha scelto di sostenere il progetto: “Il nostro contributo a questo splendido progetto si inserisce in una serie di attività di Responsabilità Sociale che Sobi Italia porta avanti a supporto delle persone che convivono con l’emofilia. Barriera zero ha lo scopo di permettere a piccoli gruppi di adolescenti e giovani con emofilia di condividere le loro emozioni e difficoltà, così da affrontare insieme questa importante fase della vita. La nostra realtà, operando nel campo delle malattie rare, ha da sempre a cuore il benessere non solo fisico, ma anche psicologico dei pazienti; perciò, oltre a offrire soluzioni terapeutiche innovative, crediamo fortemente in progetti come questo".
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