Padova - Sono stimolati a fare sport, hanno un buon rapporto con il proprio medico anche se vorrebbero incontrarlo più spesso. Buona anche l’interazione con la farmacia di fiducia anche se vorrebbero qualcosa in più dal Servizio Sanitario Nazionale (SSN) soprattutto per la terapia infusionale a domicilio e al fisioterapia. Rispondendo ad un questionario della Federazione delle associazioni emofilici onlus (Fedemo), i pazienti emofilici italiani tracciano un quadro sulla gestione della patologia e il loro rapporto con l’assistenza sanitaria.

Dall’indagine presentata a Padova durante il convegno “Re-Think Haemophilia” emerge che i medici sensibilizzano e incentivano i pazienti a praticare sport, rendendoli consapevoli dei benefici che questo può comportare sulla loro salute.
Il 64,3% dei rispondenti pratica sport con regolarità, preferendo il nuoto (74,4%) e la palestra (32.6%). Meno praticati la corsa e il basket.
 
Buono anche il rapporto con la fisioterapia alla quale si sottopongono i due terzi del campione, anche a scopo preventivo (57,1%). Accedervi non è tuttavia facile per il 58,3% degli intervistati per motivi legati in gran parte alla prenotazione e alla distanza dalla struttura. Quasi per tutti è molto utile il servizio domiciliare (92,6%) ma solo il 18,5% ne ha beneficiato in passato.
 
Tutti utilizzano internet per informarsi sulla loro patologia ma poi solo poco più della metà (il 51%) interagisce con i canali social media delle organizzazioni di pazienti
 
Buono il rapporto con il medico per quasi la totalità dei pazienti: il 90,6% dei pazienti ne è soddisfatto, mentre il 22,2% vorrebbe incontrare il proprio dottore con maggiore frequenza. Nonostante tutti i pazienti emofilici conoscano la profilassi come terapia, solo il 70,4% ne fa uso. Più dei due terzi, pari al 69,6% del campione, sono in terapia personalizzata.
 
Gli emofilici hanno ancora qualche difficoltà nell’accesso al farmaco (30,2%) ma la maggior parte degli intervistati (78,8%) è soddisfatta del rapporto con la farmacia di riferimento e dei tempi di approvvigionamento del prodotto rispetto alle tempistiche del piano terapeutico (82,7%).
Tra i punti di forza del SSN nella continuità assistenziale c’è la fornitura dei farmaci emoderivati e ricombinanti per la terapia sostitutiva e la possibilità di poter fare indagini di laboratorio e strumentali anche al di fuori del Centro emofilia, ovvero presso centri convenzionati.
 
Tra le aree di miglioramento indicate il personale dedicato per terapia infusionale a domicilio (osteopatia o fisioterapia adeguata), il legame troppo stretto con i vincoli di spesa e l’attività sportiva e riabilitativa.

Gli intervistati indicano anche la distribuzione del farmaco domiciliare tra i servizi che andrebbero aggiunti.

Leggi anche "Emofilia, oggi è possibile ripensare il futuro della malattia e dei pazienti".

Sportello legale

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Premio OMaR - Sito ufficiale

Libro bianco sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni