Oggi è più facile convivere con la malattia. Dal convegno “Re-Think Haemophilia” il  sottosegretario De Filippo assicura attenzione e investimenti

Migliora la qualità della vita degli italiani malati di emofilia. Una patologia rara ereditaria causata dalla mancanza di un fattore di coagulazione del sangue che colpisce oggi circa 5000 pazienti. Circa 4000 sono infatti i  pazienti italiani affetti da emofilia A e 800 circa i pazienti affetti da emofilia B. Negli scorsi giorni, il problema è stato al centro di un convegno ospitato a Padova, “Re-Think Haemophilia”. Una due giorni di dibattiti, approfondimenti realizzata grazie al sostegno non condizionato di Baxalta.

Il trattamento dell'emofilia prevede la somministrazione del fattore carente per via endovenosa in occasione di un evento emorragico. È tuttavia consolidato, nella stragrande maggioranza dei pazienti, il trattamento in profilassi dalle 2 alle 4 volte la settimana, allo scopo di prevenirlo. Questa modalità è anche l'unico modo per impedire lo sviluppo dell'artropatia emofilica, la complicanza più grave, che si può manifestare sin dalla giovane età ed è causa di grave disabilità e ridotta qualità di vita. Negli ultimi anni, la ricerca di una miglior qualità di vita della persona con emofilia è andata di pari passo con l'innovazione dei trattamenti e l'evoluzione dello standard terapeutico: dai farmaci ricombinanti di prima generazione, oggi son disponibili e utilizzati medicinali di terza generazione, per una miglior efficacia e sicurezza del trattamento.

Progressi della scienza e della tecnica che hanno permesso ai pazienti di convivere più facilmente con il proprio problema. Durante l'appuntamento ospitato nel capoluogo euganeo sono stati illustrati diversi dati. Oltre il 60 per cento degli emofiliaci italiani ha affermato di fare sport. Il 90 per cento spiega di avere un ottimo rapporto con il proprio medico ma il 30 per cento lamenta – purtroppo – difficoltà nell'accesso ai farmaci. Ma la maggior parte degli intervistati (78,8 per cento) è soddisfatta del rapporto con la farmacia di riferimento e dei tempi di approvvigionamento del prodotto rispetto alle tempistiche del piano terapeutico (82,7 per cento). Tra i punti di forza del Servizio sanitario nazionale nella continuità assistenziale, viene segnalata la fornitura dei farmaci emoderivati e ricombinanti per la terapia sostitutiva e la possibilità di poter fare indagini di laboratorio e strumentali anche al di fuori del Centro emofilia, ovvero presso centri convenzionati. Tra le aree di miglioramento indicate, la disponibilità del personale dedicato alla terapia infusionale a domicilio (osteopatia o fisioterapia adeguata), il legame troppo stretto con i vincoli di spesa.

Proprio sui problemi di natura finanziaria sono arrivate le rassicurazioni di Vito De Filippo, sottosegretario alla Salute: “Stiamo facendo moltissima attenzione ai tagli alla spesa sanitaria, infatti anche in una fase di simile complessità, il fondo sanitario è cresciuto di un miliardo. Stiamo agendo molto sulla parte degli sprechi. Ma eviteremo totalmente e assolutamente, anche con ostinazione, di ridurre prestazioni e possibilità di assistenza a chi ha bisogno, come nel caso dei pazienti emofilici”. Non ci dovrebbero poi essere problemi per garantire a tutti i malati i farmaci di ultima generazione: “La prospettiva dei farmaci innovativi, infine è una grande sfida. Arrivano nuovi prodotti, sono sicuramente più costosi, ma sicuramente più efficaci. Dobbiamo trovare il giusto equilibrio finanziario per garantire diritti fondamentali e riconosciuti dalla Costituzione come il diritto alla salute. I grandi sprechi sono stati eliminati, ma ancora dobbiamo lavorare in questa direzione”.

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