Ha preso avvio giovedì 11 aprile “Il paziente al centro”, campagna di sensibilizzazione ed informazione promossa da Parent Project Onlus, l’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. La campagna ha la finalità di diffondere informazioni e consapevolezza riguardo ad una serie di tematiche chiave legate alla distrofia muscolare di Duchenne e Becker e si rivolge sia alla comunità di pazienti e famiglie, sia al pubblico esterno: pediatri, clinici, medici di base, insegnanti, cittadini.

I temi verranno affrontati dando spazio sia agli aspetti di carattere clinico, trattati in forma divulgativa ed accessibile ad un ampio pubblico, sia a quelli di carattere psicosociale. Da un’introduzione sulla patologia, si passerà a parlare di diagnosi, delle tappe dell’infanzia, dell’adolescenza e del passaggio all’età adulta, passando ai principali aspetti della presa in carico, dalla fisioterapia alla gestione respiratoria, passando per la gestione cardiaca, la nutrizione ed altri ancora. Ogni nuovo tema verrà lanciato attraverso una video-animazione che introdurrà il tema da sviluppare; nelle settimane successive, verranno diffusi altri materiali per approfondire argomenti più specifici.

Un particolare spazio verrà dato, all’interno della campagna, a voci e storie dei pazienti e dei loro familiari o altre persone che fanno parte del loro quotidiano, sia per rappresentare la loro realtà, sia per valorizzare il ruolo sempre più attivo che i pazienti stessi possono assumere, nonostante la complessità della patologia. I materiali verranno pubblicati sul sito istituzionale e attraverso i social media associativi, in particolare Facebook, Twitter, YouTube ed Instagram (a seconda della tipologia di contenuto).

La campagna si inserisce nell’ambito del progetto "InFormAzioni: azioni sperimentali, formazione e assistenza in REte per la crescita della comunità Duchenne e Becker", finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi del D.lgs 3 luglio 2017 n.117, art.72, Annualità 2017, rivolto a potenziare e rafforzare, attraverso molteplici azioni, la crescita organizzativa, i servizi e le risorse comunicative dell’associazione.

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento, non esiste una cura per queste due patologie.

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