La senatrice Paola Binetti: “Fondamentale che tutti i medici si ricordino dell’esistenza di questa patologia rara”

Nel corso della conferenza stampa online del 28 settembre 2020 è stato presentato il progetto "Amiloidosi cardiaca, conoscerla per diagnosticarla in tempo e gestirla al meglio": un documento di consenso tra le associazioni di pazienti curato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e realizzato con il contributo non condizionante di Pfizer. Il testo porta la firma di fAMY (Associazione Italiana Amiloidosi Familiare Onlus), di Conacuore (Coordinamento Nazionale Associazioni del Cuore), della Fondazione Italiana per il Cuore e di UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare), ed è stato pensato per incrementare la consapevolezza dell’amiloidosi cardiaca.

Le amiloidosi rappresentano un grande gruppo di malattie caratterizzate dall'accumulo patologico, in sede extracellulare, di materiale proteico insolubile, denominato amiloide o sostanza amiloide. Si tratta, in genere, di malattie multisistemiche che compromettono la funzionalità di vari organi vitali, in modo particolare di reni, apparato gastrointestinale, fegato, cute, nervi periferici, occhi e cuore. Quando è proprio il cuore ad essere colpito, la patologia che ne deriva viene chiamata, appunto, “amiloidosi cardiaca”.

Durante la conferenza stampa del 28 settembre, svoltasi a ridosso della Giornata Mondiale del Cuore (29 settembre 2020), l’intervento della senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, ha ricordato a tutti l’importanza di una diagnosi precoce che non sottovaluti la sintomatologia generica che accompagna le prime fasi dell’amiloidosi cardiaca.

I primi sintomi della malattia sono vaghi e aspecifici: fiato corto, astenia, aritmie. Per questa ragione, soprattutto quando si presentano in pazienti sopra i 60-65 anni, tendono ad essere sottovalutati ed etichettati come conseguenza di un normale processo di invecchiamento”, ha spiegato la senatrice Paola Binetti. “Il nostro obiettivo è che la conoscenza di questa patologia sia presente nei medici, perlomeno come dubbio. Vogliamo che tutti i professionisti, dal medico di famiglia al geriatra, dal cardiologo all’internista, di fronte a un paziente che presenta una generica sintomatologia di affaticamento, abbiano almeno il dubbio che potrebbe trattarsi di una forma di amiloidosi, che approfondiscano la diagnosi e che, eventualmente, intervengano in modo adeguato”.

“Basterebbe inviare questo documento via posta elettronica”, ha sottolineato la senatrice, facendo riferimento al testo "Amiloidosi cardiaca, conoscerla per diagnosticarla in tempo e gestirla al meglio". “Il costo è pressoché nullo e non sarebbe nemmeno necessaria una lettura approfondita. L’obiettivo è che tutti i medici si ricordino dell’esistenza di questa patologia rara, sappiano che c’è un rischio e una domanda da porsi.”

“Mi auguro che questo evento ci aiuti ad essere come le sentinelle del mattino – ha concluso Binetti – come coloro che vegliano perché anche la sintomatologia più piccola non perda di significato e di valore, ma vada a incidere e a modificare stili di vita e comportamenti. Spero che questa iniziativa di attenzione e sensibilizzazione sull’amiloidosi cardiaca susciti l’interesse delle istituzioni e che abbia conseguenze positive anche sul trattamento di altre patologie rare”.

I promotori del progetto "Amiloidosi cardiaca, conoscerla per diagnosticarla in tempo e gestirla al meglio" si augurano che il documento di consenso possa essere condiviso e sottoscritto anche da altre associazioni di pazienti che si occupano di amiloidosi o, più in generale, di malattie cardiache o patologie rare. Per manifestare il proprio interesse, è possibile inviare una e-mail all'indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..
Clicca QUI per scaricare il documento.

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