Il 21 e 22 settembre 2019 si terrà a Padova il primo congresso nazionale dedicato alla patologia

Tommaso e Giorgia, i genitori di un bimbo affetto dall’acidosi tubulare renale distale, hanno deciso di lanciare un appello per trovare altre famiglie che combattono questa malattia rara ed invitarle al congresso che hanno organizzato a Padova il 21 e 22 settembre 2019, con il contributo delle associazioni Il sogno di Stefano, di Padova, e AMaRTI (Associazione Malattie Renali della Toscana per l'Infanzia), di Firenze. Il congresso sarà un’occasione di confronto tra medici e pazienti per promuovere la conoscenza sul piano scientifico della malattia, soffermandosi su modalità di diagnosi e trattamento, ma soprattutto per scacciare la paura che molti altri genitori stanno sperimentando. 

L’acidosi tubulare renale distale (dRTA), o acidosi tubulare renale di tipo 1, è una malattia ereditaria rara e cronica che rappresenta il 10% circa di tutte le tubulopatie (patologie dei tubuli renali). La dRTA è dovuta ad una ridotta escrezione urinaria di acido da parte dei tubuli distali dei reni, ed è perciò caratterizzata da una diffusa acidosi metabolica ipercloremica (accumulo di acidi nell'organismo associato ad un aumento dei livelli ematici di cloro) unita ad un aumento dei livelli di calcio nelle urine (ipercalciuria) e, spesso, ad un abbassamento dei livelli di potassio nel sangue (ipokaliemia).

Ad oggi, non esiste un registro italiano dei casi di acidosi tubulare renale distale, per cui è molto difficile avere chiaro quanti possano essere i malati sul territorio nazionale. 

Maggiori informazioni si possono trovare sul sito del Congresso.

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