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OssMalattieRare Lo #ScreeningNeonatale per l’ #AnemiaFalciforme è disponibile in Inghilterra e Francia da diversi anni. Uno studio condotto a Padova e Monza testimonia la fattibilità e necessità di un simile programma in Italia. #NewbornScreening bit.ly/2MYgRVD pic.twitter.com/X7NOPBYs48
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OssMalattieRare #WorldFSHDDay #FSHD In corso la conferenza stampa della IV Giornata Internazionale della Distrofia Muscolare di Tipo FSO, su iniziativa della sen. @paolabinetti Un'occasione per fare un punto sulla ricerca e per discutere sui bisogni dei pazienti. bit.ly/31JhgyH pic.twitter.com/58RBor1P44
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OssMalattieRare #Lipodistrofie : i pazienti aspettano anche 15 anni per la diagnosi. L’intervista alla dottor Giovanni Ceccarini, endocrinologo @Unipisa , in occasione del 40° Congresso Nazionale di Endocrinologia #SIE . @SIE_2013 #AILIP youtu.be/h6JgYR9VDAo
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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
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OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
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È stato aperto nell’Unità operativa di Oculistica universitaria dell’Azienda ospedaliera universitario di Pisa, diretta dal professor Marco Nardi, l’ambulatorio di uveiti e malattie rare. L’ambulatorio, di cui è responsabile il dottor Michele Figus, effettua quell’attività assistenziale di II livello che finora mancava in Toscana. Le prenotazioni si possono effettuare telefonicamente o via e-mail ai contatti 050 997656 e Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

Le uveiti, malattie infiammatorie oculari da causa spesso sconosciuta, costituiscono uno dei capitoli più difficili dell’oftalmologia sia per quanto riguarda la diagnosi sia per la terapia. Con il termine ‘uveiti’ si intendono patologie oculari diverse causate sia da microrganismi (infezioni), sia da disfunzioni del sistema immunitario che reagisce impropriamente contro tessuti del corpo stesso dando luogo ad una reazione di tipo autoimmune. L’attività dell’ambulatorio si avvale di una stretta collaborazione con la Reumatologia della stessa azienda ospedaliero universitaria diretta dal professor Stefano Bombardieri.
La diagnosi precoce e la terapia appropriata di queste malattie permette di evitarne la progressione che normalmente causa diminuzione della vista ma, nei casi più gravi, cecità. Obiettivo altrettanto importante dell’ambulatorio è quello di svolgere assistenza e ricerca scientifica verso tutte le malattie rare, un’assoluta priorità della sanità pubblica; basti pensare che in Toscana i pazienti registrati con malattie rare sono oltre 10.000.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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