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About 23 hours ago.
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
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OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
10 days ago.

È stato aperto nell’Unità operativa di Oculistica universitaria dell’Azienda ospedaliera universitario di Pisa, diretta dal professor Marco Nardi, l’ambulatorio di uveiti e malattie rare. L’ambulatorio, di cui è responsabile il dottor Michele Figus, effettua quell’attività assistenziale di II livello che finora mancava in Toscana. Le prenotazioni si possono effettuare telefonicamente o via e-mail ai contatti 050 997656 e Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

Le uveiti, malattie infiammatorie oculari da causa spesso sconosciuta, costituiscono uno dei capitoli più difficili dell’oftalmologia sia per quanto riguarda la diagnosi sia per la terapia. Con il termine ‘uveiti’ si intendono patologie oculari diverse causate sia da microrganismi (infezioni), sia da disfunzioni del sistema immunitario che reagisce impropriamente contro tessuti del corpo stesso dando luogo ad una reazione di tipo autoimmune. L’attività dell’ambulatorio si avvale di una stretta collaborazione con la Reumatologia della stessa azienda ospedaliero universitaria diretta dal professor Stefano Bombardieri.
La diagnosi precoce e la terapia appropriata di queste malattie permette di evitarne la progressione che normalmente causa diminuzione della vista ma, nei casi più gravi, cecità. Obiettivo altrettanto importante dell’ambulatorio è quello di svolgere assistenza e ricerca scientifica verso tutte le malattie rare, un’assoluta priorità della sanità pubblica; basti pensare che in Toscana i pazienti registrati con malattie rare sono oltre 10.000.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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