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OssMalattieRare Il nuovo farmaco per la #Leucemia mieloide acuta ad alto rischio, da oggi disponibile in Italia, ha ottenuto da #AIFA il requisito dell’innovazione terapeutica assoluta. bit.ly/31f1XvW pic.twitter.com/KdBf1YxPI9
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OssMalattieRare La presenza di materiale particolato non sembra avere alcuna ripercussione sul profilo rischio/beneficio del farmaco indicato per il trattamento dell’ #emofilia . Le rassicurazioni di #AICE . bit.ly/33vKUrf pic.twitter.com/FhcPO0UVB8
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OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
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OssMalattieRare Nuove prospettive per la cura della fibrosi polmonare idiopatica. Lo studio coordinato da esperti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. #IPF bit.ly/2OuWfUi
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OssMalattieRare Cerimonia di premiazione della IV edizione del Premio AINET. Vincitrice del "Premio per le donne... dalle donne 2019” categoria “Migliore idea”: @ilariacbartoli Congratulazioni direttore! bit.ly/2Mww2lA pic.twitter.com/5pAUt3e4Wd – presso Museo San Francesco Montefalco
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È stato aperto nell’Unità operativa di Oculistica universitaria dell’Azienda ospedaliera universitario di Pisa, diretta dal professor Marco Nardi, l’ambulatorio di uveiti e malattie rare. L’ambulatorio, di cui è responsabile il dottor Michele Figus, effettua quell’attività assistenziale di II livello che finora mancava in Toscana. Le prenotazioni si possono effettuare telefonicamente o via e-mail ai contatti 050 997656 e Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

Le uveiti, malattie infiammatorie oculari da causa spesso sconosciuta, costituiscono uno dei capitoli più difficili dell’oftalmologia sia per quanto riguarda la diagnosi sia per la terapia. Con il termine ‘uveiti’ si intendono patologie oculari diverse causate sia da microrganismi (infezioni), sia da disfunzioni del sistema immunitario che reagisce impropriamente contro tessuti del corpo stesso dando luogo ad una reazione di tipo autoimmune. L’attività dell’ambulatorio si avvale di una stretta collaborazione con la Reumatologia della stessa azienda ospedaliero universitaria diretta dal professor Stefano Bombardieri.
La diagnosi precoce e la terapia appropriata di queste malattie permette di evitarne la progressione che normalmente causa diminuzione della vista ma, nei casi più gravi, cecità. Obiettivo altrettanto importante dell’ambulatorio è quello di svolgere assistenza e ricerca scientifica verso tutte le malattie rare, un’assoluta priorità della sanità pubblica; basti pensare che in Toscana i pazienti registrati con malattie rare sono oltre 10.000.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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