Ipofosfatemia

Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
About 5 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Una nuova arma terapeutica, innovativa anche nel pagamento: si paga solo se la terapia funziona, “payment at result”. La prima terapia Car-T contro alcuni tumori del sangue. #CARt #Leucemia #Linfoma bit.ly/2N0FmjA pic.twitter.com/KJdYXSMJ1C
4 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Mondo CHARGE, l’Associazione nata poco più di un anno fa e che si impegna a migliorare l'assistenza dei bambini colpiti dalla malattia. #CHARGEsyndrome #RareDisease bit.ly/33jCsvX pic.twitter.com/nVjbJvcj8c
11 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare L'aggettivo “intermittente” non è così appropriato per la #porfiria acuta. Secondo uno studio, i pazienti manifestano quotidianamente i sintomi. #RareDisease #Porphyria bit.ly/2KB5QVZ pic.twitter.com/DAmjD7V61M
12 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Convegno “Alcol, sostanze psicoattive e gravidanza: un’alleanza tra cultura, tutela e diritti” dell’Associazione #AIDEFAD 23 settembre Roma bit.ly/2YLEgKL pic.twitter.com/WDUZ1k8U2j
13 days ago.

Intanto in Italia effettuati i primi 8 impianti

La US Food and Drug Administration ha approvato il sistema Argus II Retinal protesi, il primo dispositivo impiantato per il trattamento di pazienti adulti con retinite pigmentosa (RP) in fase avanzata. Il dispositivo è composto da una piccola videocamera, un trasmettitore montato su un paio di occhiali, una unità di elaborazione video (VPU) e una protesi impiantata nella retina (retina artificiale). Sostituisce la funzione delle cellule degenerate nella retina (una membrana all'interno dell'occhio) e può migliorare la capacità del paziente di percepire immagini e movimento. La VPU trasforma le immagini dalla telecamera in dati elettronici che vengono trasmessi in modalità wireless alla protesi retinica.

 

"Questo nuovo dispositivo di assistenza impiantato chirurgicamente fornisce un'opzione per i  pazienti che hanno perso la vista a causa della Retinite Pigmentosa e per i quali non ci sono trattamenti approvati dalla FDA," ha dichiarato Jeffrey Shuren, MD, direttore del Centro della FDA per i dispositivi e la salute radiologica. "Il dispositivo può aiutare gli adulti con RP che hanno perso la capacità di percepire le forme e il movimento ad avere una maggiore autonomia nella mobilità e a svolgere le attività quotidiane"
Il sistema Argus II è destinato ad essere utilizzato negli adulti, dai 25 anni in su, con RP da grave a profonda ma che sono in grado di percepire la luce, anche se non la direzione da cui proviene, oppure che non hanno nessuna percezione della luce in entrambi gli occhi, e una storia precedente della capacità di vedere le forme. I pazienti devono poi essere anche in grado di seguire il follow up clinic e la successiva riabilitazione visiva . Di appena qualche giorno fa la notizia dei primi 8 trapianti di protesi retinica: sono stati eseguiti a Pisa http://www.osservatoriomalattierare.it/malattie-rare-della-retina/3668-a-pisa-i-primi-impianti-di-protesi-retinica-al-mondo-8-pazienti-con-retinite-pigmentosa-grave-recuperano-la-funzionalita-visiva presso il reparto di Chirurgia oftalmica dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria diretta dal Dott. Stanislao Rizzo.

Per ulteriori informazioni potete consultare il Comunicato FDA.

Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni