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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
2 days ago.

Intanto in Italia effettuati i primi 8 impianti

La US Food and Drug Administration ha approvato il sistema Argus II Retinal protesi, il primo dispositivo impiantato per il trattamento di pazienti adulti con retinite pigmentosa (RP) in fase avanzata. Il dispositivo è composto da una piccola videocamera, un trasmettitore montato su un paio di occhiali, una unità di elaborazione video (VPU) e una protesi impiantata nella retina (retina artificiale). Sostituisce la funzione delle cellule degenerate nella retina (una membrana all'interno dell'occhio) e può migliorare la capacità del paziente di percepire immagini e movimento. La VPU trasforma le immagini dalla telecamera in dati elettronici che vengono trasmessi in modalità wireless alla protesi retinica.

 

"Questo nuovo dispositivo di assistenza impiantato chirurgicamente fornisce un'opzione per i  pazienti che hanno perso la vista a causa della Retinite Pigmentosa e per i quali non ci sono trattamenti approvati dalla FDA," ha dichiarato Jeffrey Shuren, MD, direttore del Centro della FDA per i dispositivi e la salute radiologica. "Il dispositivo può aiutare gli adulti con RP che hanno perso la capacità di percepire le forme e il movimento ad avere una maggiore autonomia nella mobilità e a svolgere le attività quotidiane"
Il sistema Argus II è destinato ad essere utilizzato negli adulti, dai 25 anni in su, con RP da grave a profonda ma che sono in grado di percepire la luce, anche se non la direzione da cui proviene, oppure che non hanno nessuna percezione della luce in entrambi gli occhi, e una storia precedente della capacità di vedere le forme. I pazienti devono poi essere anche in grado di seguire il follow up clinic e la successiva riabilitazione visiva . Di appena qualche giorno fa la notizia dei primi 8 trapianti di protesi retinica: sono stati eseguiti a Pisa http://www.osservatoriomalattierare.it/malattie-rare-della-retina/3668-a-pisa-i-primi-impianti-di-protesi-retinica-al-mondo-8-pazienti-con-retinite-pigmentosa-grave-recuperano-la-funzionalita-visiva presso il reparto di Chirurgia oftalmica dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria diretta dal Dott. Stanislao Rizzo.

Per ulteriori informazioni potete consultare il Comunicato FDA.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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