Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Per ogni idea c’è sempre un feedback sincero in agguato. Curiosi di vedere come andrà a finire tra Fabrizio Colica e @MichelaGiraud ? Seguiteci, manca poco a #GiochiamodiAnticipo il corto! @famigliesma pic.twitter.com/W2rnVJ9YSq
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OssMalattieRare XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati Alle ore 13:10 l’audizione su #farmaciorfani e #malattierare . Interverranno il direttore di OMaR @ilariacbartoli e l’avvocato @RobertaVentur1 Segui la DIRETTA webtv.camera.it/home pic.twitter.com/D3SY8jRFCT
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OssMalattieRare Il nuovo farmaco per la #Leucemia mieloide acuta ad alto rischio, da oggi disponibile in Italia, ha ottenuto da #AIFA il requisito dell’innovazione terapeutica assoluta. bit.ly/31f1XvW pic.twitter.com/KdBf1YxPI9
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OssMalattieRare La presenza di materiale particolato non sembra avere alcuna ripercussione sul profilo rischio/beneficio del farmaco indicato per il trattamento dell’ #emofilia . Le rassicurazioni di #AICE . bit.ly/33vKUrf pic.twitter.com/FhcPO0UVB8
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OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
1 day ago.

L’associazione Retinite Pigmentosa Emilia-Romagna partecipa a Handimatica, mostra-convegno sulle tecnologie per la disabilità in programma a Bologna da giovedì 22 novembre. Saranno affrontate le tematiche dei servizi di assistenza a favore delle persone ipovedenti e il 24 novembre si terrà un convegno sulla ricerca medico-scientifica.

Due postazioni per presentare le tecnologie e gli ausili a favore dell’autonomia delle persone ipovedenti e un convegno sulle terapie oggi disponibili e sugli ultimi risultati della ricerca medico-scientifica. L’associazione Retinite Pigmentosa Emilia-Romagna partecipa alla nona edizione di Handimatica, la mostra-convegno sulle tecnologie per la disabilità in programma a Bologna dal 22 al 24 novembre presso l’Istituto Aldini-Valeriani Sirani (via Sario Bassanelli 9).

Per i tre giorni della manifestazione, l’associazione sarà presente con i propri ausili nello spazio espositivo delle associazioni (zona 44-51) e nello stand della Fondazione Asphi, dove porterà il progetto “Auxilia: un’altra visione”, il servizio gratuito con personale specializzato per la realizzazione di percorsi riabilitativi su misura (anche a domicilio) attraverso l’uso di ausili e strumenti tecnologici.

Sabato 24 alle ore 10.00, inoltre, presso la Sala riunioni al primo piano dell’istituto si terrà il convegno “Tecnologie e medicina: risposte possibili alle attese della persona ipovedente”, a cui tra gli altri partecipano il professore Sergio Scalinci (direttore scientifico dei Centri di studio sul glaucoma e sull’ipovisione dell’Università di Bologna) e i presidenti delle associazioni retinopatici e ipovedenti di Sardegna, Piemonte, Liguria e Sicilia. In programma anche un intervento in cui l’azienda Tiflosystem presenterà tecnologie e ausili per l’ipovisione.

L’ingresso a Handimatica è libero e gratuito. Si consiglia di iscriversi online, compilando il modulo presente sul sito della manifestazione (www.handimatica.com).

Per informazioni: Associazione Retinite Pigmentosa E-R, tel. 051 246705, e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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