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OssMalattieRare #Amiloidosi hTTR: come distinguerla dalle altre malattie neurologiche? Un simposio organizzato da @akceatx ha fatto il punto sulla patologia e sul nuovo trattamento. bit.ly/2qpxC1d
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OssMalattieRare #EpatiteC : secondo i dati di @Aifa_ufficiale sono 193.815 i trattamenti effettuati e tra i 60 e i 120mila i pazienti ancora da trattare. Le persone stimate con virus, ignare della propria condizione invece, sono oltre 250mila. bit.ly/2oRCDiD
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"La mia condizione mi ha permesso di superare i limiti che tutti noi ci mettiamo davanti, come degli alibi per non fare ciò che desideriamo"

Fabio Lepore ha scoperto a 16 anni di avere la malattia di Stargardt, patologia rara che comporta la progressiva perdita della vista. La diagnosi non gli ha però impedito di realizzare i propri desideri e di perseguire l’ambizione professionale: oggi è infatti un giornalista freelance di successo, e ha realizzato reportage internazionali per molti dei periodici nazionali. Fabio, intervistato dai microfoni di Superabile.it, ha raccontato come la malattia lo abbia condotto all’ipovisione ma non gli abbia impedito di realizzare i suoi sogni.

"Ho scoperto di avere la malattia di Stargardt a 16 anni - spiega Fabio - durante un controllo di routine. Si tratta di una patologia degenerativa che crea delle interferenze nella macula, rendendo sempre più difficile la messa a fuoco del campo visivo centrale. Rientra tra le cosiddette malattie rare della retina, per le quali non esistono cure. Dopo la diagnosi, con mia madre e mio padre, che è medico, ho iniziato una serie di pellegrinaggi, vedendo specialisti a Parigi, alla Columbia University di New York e al San Raffaele di Milano, dove ho anche partecipato al Progetto genoma. Ma non c'è stato molto da fare".

Fabio appare disteso mentre ricorda quel periodo, ma non è stato sempre così: "La malattia - continua - è una compagna scomoda con la quale devo dialogare in continuazione. Ho dovuto accettarla, ma non è stata affatto una cosa immediata. Quando me l'hanno diagnosticata ero solo un ragazzino. Nel giro di un'estate ho perso tra i 5 e i 6 decimi per occhio e di colpo le mie prospettive sono cambiate: sapevo che non avrei mai potuto guidare e credevo che non avrei mai potuto fare tante altre cose. Ricordo che all'inizio tendevo a nascondere la malattia, così, nel paese dove sono cresciuto, molti credevano che non li salutassi più per una questione di snobismo. In realtà non li riconoscevo. Alla fine sono entrato in depressione, e ci sono voluti anni per uscirne".

Col tempo, però, Fabio ha saputo dimostrare a se stesso che si sbagliava. "Credo che in realtà la mia condizione mi abbia permesso di superare una serie di limiti che tutti noi ci mettiamo davanti, come degli alibi per non fare ciò che realmente desideriamo. Fin da ragazzino, ad esempio, uno dei miei sogni era di lanciarmi con il paracadute, ma l'impatto con la retina poteva essere dannoso. Così ho deciso di iscrivermi a un corso di parapendio e alla fine sono riuscito a fare alcuni voli in solitaria. Gradualmente ho iniziato ad assumere un nuovo atteggiamento nei confronti della vita: ora, quando mi si presenta la possibilità di fare una nuova esperienza, anziché chiedermi ‘perché', mi chiedo ‘perché no?' Un'altra grande passione per me - continua - è sempre stata la montagna. Sognavo di arrampicarmi su ghiaccio e ho imparato a farlo. Qualche anno fa c'era in giro una pubblicità ambientata nel ghiacciaio del Vatnajokull, in Islanda. Vedendola mi è venuta voglia di andare ad arrampicarmi lì: così sono partito, ho trovato una guida alpina e in una settimana ho scalato il ghiacciaio". In quell'occasione, Fabio realizza anche uno dei suoi primi reportage: ogni due giorni è in collegamento con Zip Radio, un’emittente torinese, raccontando la vita dei villaggi in cui si ferma lungo il cammino e intervistandone gli abitanti.

Poi, nel giugno del 2010, è la volta dell'Afghanistan. "Qualche mese prima, una mia amica fotografa, Valentina Bosio, mi aveva contattato dicendomi che aveva la possibilità di raggiungere la Brigata alpina Taurinense, che era appena partita per il suo turno. All'epoca facevo il giornalista già da 3 anni, per cui ero in contatto con alcuni settimanali che potevano essere interessati ai nostri servizi. Quando lavoro cerco sempre di farlo con un fotografo: non solo per una questione di professionalità, ma anche perché mi aiuta a superare alcuni limiti che la mia condizione mi impone. Riguardando gli scatti, ad esempio, posso cogliere particolari che sul momento non riesco a vedere; un fotografo può inoltre ‘raccontarmi' in tempo reale quello che succede a distanze che da solo non riesco a mettere a fuoco. Nei 15 giorni in Afghanistan - continua Fabio - abbiamo avuto la possibilità di spostarci molto. Siamo stati in un villaggio nei pressi di Shindand, dove per Focus Junior abbiamo potuto realizzare un servizio sulla vita dei bambini locali, di cui vado molto fiero. Siamo stati anche a Bala Murghab, dove appena un mese prima erano morti due alpini nell'esplosione di un ordigno. Quello è stato un turno davvero duro per la Taurinense".

Pochi mesi dopo, a dicembre del 2010, Fabio parte per l'India, per realizzare un servizio sulla Rickshaw run, la corsa dei Tuk Tuk (i taxi a tre ruote, simili alla nostra Ape Piaggio) che attraversa tutto il paese. "Sono partito con due amici, uno dei quali è un regista, con il quale abbiamo cercato di realizzare un mini documentario. Posso dirti che siamo rientrati nel 60 per cento delle squadre che sono arrivate fino in fondo, anche se siamo arrivati esattamente ultimi (ride, ndr). In realtà ci interessava visitare l'India, quindi ci siamo fermati in parecchi villaggi, entrando a contatto con la popolazione locale, scattando foto, facendo interviste. Alla fine siamo arrivati proprio nell'ultimo dei 19 giorni di gara: ma il nostro Tuk Tuk era quello ridotto meglio di tutti. Comunque, visto come si usa guidare in India, posso dirti che in media ho avuto più paura su quelle strade che in Afghanistan".

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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