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OssMalattieRare “Sono pochi i fondi per la ricerca sulle #malattierare , occorre una strategia condivisa.” Il messaggio lanciato da @francescapasi DG @Telethonitalia in occasione di una recente audizione alla Camera. bit.ly/2Kxd2Dr
About 13 hours ago.
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OssMalattieRare #SMA : buone notizie dalla Parte 2 dello studio clinico SUNFISH. I dati verranno condivisi con le autorità regolatorie di tutto il mondo e serviranno a supportare la richiesta di approvazione del farmaco. @famigliesma bit.ly/2NW98Wt
About 13 hours ago.
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OssMalattieRare Interrotto lo studio clinico con antimiostatina RG6206 per la #Duchenne . La molecola sperimentale anti-miostatina non si è rivelata efficace nel contrastare la perdita di tessuto muscolare. bit.ly/2NYr7Mf
About 15 hours ago.
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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: i parametri che influenzano la risposta alla terapia. Guarda la video-intervista alla prof.ssa Teresa Coelho, direttore dell'Unità hATTR del Centro Ospedaliero Universitario di Porto. #hATTR #amyloidosis youtu.be/JfFpR4yAsT0
About 16 hours ago.
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OssMalattieRare L’ #Adenocarcinoma al #pancreas è l’unica neoplasia che in quarant’anni non ha registrato miglioramenti in termini di sopravvivenza. Entro il 2030 sarà la seconda causa di morte tra i #tumori . Lo studio di @ISHEOconsulting con @favo_it @TumorePancreas . bit.ly/2Kganxy
1 day ago.

Sono quasi una trentina l’anno i neonati gravemente prematuri colpiti da Retinopatia del pretermine che giungono all’Ospedale Maria Vittoria di Torino nella speranza di aver salva la vista. Viaggi della speranza che arrivano non solo dal Piemonte ma da tutta Italia al Centro di Riferimento Regionale diretto dal Dott. Giovanni Anselmetti, Direttore dell’Oculistica del Maria Vittoria.

In questi giorni è stata trasferita dall’Ospedale di Parma, per poter ricevere cure adeguate nel centro di alta specializzazione della ASL TO 2, una piccola paziente di solo 12 settimane di vita, nata il 4 dicembre 2015 alla 24a settimana di gestazione, pesando soli 550 grammi, colpita da una grave forma di ROP.
Giunta il 16 marzo scorso al Maria Vittoria con un’ambulanza attrezzata per il trasporto dei prematuri, la piccola R.M. è stata immediatamente ricoverata nella Terapia Intensiva Neonatale del Maria Vittoria, diretta dalla Dott.ssa Patrizia Savant Levet, per poter essere sottoposta a indagini diagnostiche e cure dal Dott. Giovanni Anselmetti, affiancato dalla Dott.ssa Elisabetta Giacosa e dall’equipe di Oculistica del Maria Vittoria.

“La piccola è stata sottoposta a indagine approfondita mediante fluorangiografia, che ha evidenziato una ROP ‘terzo stadio zona 2 plus su 360°’ con componente emorragica notevole e quindi particolarmente a rischio di distacco di retina – spiega il Dott. Giovanni Anselmetti – in questi giorni ha ricevuto tre trattamenti effettuati con il laser in anestesia locale, mediante l’instillazione di gocce anestetiche,  poiché emorragie dei vasi della retina non completamente sviluppati non consentivano trattamenti estesi e prolungati”.

“Il Centro ROP della nostra azienda è un’eccellenza della sanità piemontese, conosciuta soprattutto dagli addetti ai lavori, tanto da divenire punto di riferimento nazionale– commenta il Direttore Generale ASL TO 2, Dott. Valerio Fabio Alberti – opera dal 1984, vanta una casistica di quasi 500 casi totali operati, attualmente 25-30 l’anno, di cui un 10-15% di prematuri provenienti da fuori Piemonte, e dal 2006 dispone di attrezzature all’avanguardia, che permettono di effettuare esami eseguibili solo in pochissimi altri centri in Italia, come la fluorangiografia, esame che permette una diagnosi precisa con conseguente ottimizzazione del trattamento laser e miglioramento della prognosi”.
“Siamo inoltre dotati di attrezzature di ultima generazione (25 G) che permettono, nell’eventualità che il trattamento laser non abbia l’effetto desiderato, di eseguire un vitrectomia tempestiva, con le migliori possibilità di successo – precisa il Dott. Anselmetti – in questo caso faremo il trattamento laser fin dove le condizioni anatomiche lo permetteranno, dopo ecografia e in base ai risultati o crio o vitrectomia”.

“Negli ultimi anni si sta assistendo a un aumento esponenziale di nascite al di sotto delle 30 settimane di gestazione e, conseguentemente, anche la Retinopatia del pretermine è in forte aumento, abbiamo appena trattato due prematuri provenienti da Novara, ed è ancora ricoverata una ROP del Sant’Anna di Torino e la prossima settimana ne arriverà un’altra – conclude il Dott. Anselmetti – la sopravvivenza dei grandi prematuri oggi è possibile grazie ai progressi della Neonatologia, ma per la possibilità di guarigione, in caso di problematiche altamente complesse che accompagnano il pretermine, sono indispensabili strumentazioni di eccellenza ed equipe altamente specializzate”.
 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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