Grazie all’impegno di Maurizio Scarpa una rete di informazione mirata per condividere e scambiare informazioni

Nascerà presto quello che è stato definito il “Google” delle malattie rare, grazie al progetto NeuRoMetabolic Diseases Information Network, già finanziato dalla comunità europea e promosso da Dipartimento della salute della donna e del bambino e dalla Fondazione Brains for Brain.
L’obiettivo della task force europea di scienziati, ricercatori e clinici di eccellenza nel settore neurologico, capitanata dal dottor Maurizio Scarpa dell'Università di Padova, è quello di creare un Network internazionale, creare cioè una rete di informazione mirata per favorire il riconoscimento, la diagnosi e il trattamento delle malattie neurometaboliche geneticamente trasmesse.


«È molto di più di un portale web che mette a disposizione una banca dati– sottolinea il dott. Scarpa -, è un progetto che prevede la possibilità da parte di vari utenti (accademici, pazienti e pubblico in generale) di elaborare, scambiare e condividere le informazioni, i file e gli archivi elettronici, interagendo in maniera dinamica per formulare una diagnosi tempestiva e adeguata. Sarà così possibile intraprendere un appropriato trattamento prima che il processo di neuro degenerazione caratteristico delle malattie neuro metaboliche diventi irreversibile».

Sconfiggere le malattie neurologiche rare, questo l’obiettivo delle 60 università, dall’Europa all’America, dall’Australia al Brasile, si sono date. Si tratta di patologie poco note ma che solo in Europa colpiscono circa 30 milioni di persone, cioè circa il 10 per cento della popolazione del nostro continente.

Il Network Internazionale per le malattie rare favorirà nuovi tipi di interazione tra esperti del settore, medici di famiglia, pazienti e loro famiglie.
La Commissione europea, che ha erogato un finanziamento di per la sua fattibilità, ha nominato il progetto NeuRoMetabolic Diseases Information Network, un riconoscimento che arriva dopo 25 anni di impegno e di ricerca del dott. Maurizio Scarpa, uno dei maggiori esperti internazionali di patologie neuro metaboliche, e della sua équipe.

 

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