Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
About 16 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
About 17 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.

Orphan Europe Academy offre formazione a livello europeo e internazionale, anche grazie a programmi europei per la condivisione di conoscenze e la ricerca terapeutica

Orphan Europe Academy è il centro di formazione per medici specialisti che fa capo a Orphan Europe, società del Gruppo Recordati attiva nella terapeutica delle malattie rare o orfane (in particolare di tipo metabolico). Orphan Europe Academy è l’unica organizzazione di origine privata a fornire formazione continuativa agli specialisti attraverso l’organizzazione di worskhop e sessioni di e?learning. Questi incontri rappresentano delle occasioni esclusive dove confrontarsi, condividere esperienze e attraverso l’analisi di casi concreti, promuovere avanzamenti clinici. Sempre più infatti l’innovazione farmaceutica nelle malattie rare richiede lo sviluppo di un patrimonio di conoscenze comuni che lo scambio e il confronto diretto fra medici come in questo caso può generare.
Samantha Parker, responsabile dell’Accademia, ci ha illustrato alcune delle attività di formazione del centro, in occasione del workshop organizzato in collaborazione dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma (29 e 30 marzo 2012) sul tema delle malattie rare genetiche e metaboliche del fegato.

La Orphan Europe Academy sta puntando molto sulla formazione a distanza e in particolare sull’e-learning, tanto che sta sviluppando un progetto pilota da accreditare presso l’UE, può spiegarci di cosa si tratta? L’Italia rientra nei paesi che partecipano alla fase pilota?
“Le nuove tecnologie, la multimedialità e le connessioni internet veloci hanno reso l’e-learning sempre più popolare. Esso permette di coniugare una straordinaria capacità di migliorare le competenze con un minor dispendio di tempo e investimenti economici (soprattutto per gli spostamenti aerei) se comparato agli strumenti tradizionali. Tuttavia non esistono molti programmi di formazione a distanza sulle malattie rare.
Il progetto sull’ hyperammonemia rappresenta il primo corso a distanza su queste patologie e offre una panoramica completa della malattia, incluse le sue cause e le conseguenze cliniche. Esso tiene conto di alcuni fattori chiave di successo delle lezioni in presenza, basandosi su scenari clinici che rendono l’esperienza di apprendimento maggiormente interattiva. Gli studenti devono dimostrare di conoscere la recente letteratura scientifica in materia per rispondere correttamente, inoltre è disponibile un forum per offrire assistenza ai partecipanti, correggere i lavori ed il questionario finale."

"Orphan Europe Academy - continua Parker - è partner del nuovo programma europeo E-IMD (European Registry and Netwok for Intoxication type Metabolic Desease) per la ricerca di cure e la condivisione di conoscenze riguardo due patologie rare, l’acidemia organica (OAD) e i disturbi del ciclo metabolico dell’urea (UCD). Al fine di facilitare l’accesso alla diagnosi e ai trattamenti, è stato attivato un portale web multilingua (www.e-imd.org) dedicato ai pazienti, dove attraverso una survey online è possibile contribuire attivamente alla ricerca fornendo dettagli sui singoli casi clinici. Orphan Europe Academy sostiene il progetto offrendo attività di formazione su queste due patologie. E-IMD è promosso e finanziato dalla Commissione Europea attraverso DG SANCO (la Direzione Generale della Salute e della Tutela del Consumatore).”

L’Academy ha svolto in questi anni anche corsi di formazione in molti altri paesi europei: dalla Svezia fino alla Grecia. Tra i vostri obiettivi c’è quello di allargare ancora l’area di azione, da dove pensate di cominciare? La crisi economica che tocca alcuni paesi, come la Grecia ma anche l’Italia, rende più difficile la vostra azione in questi paesi?
“L’Academy riceve adesioni da partecipanti provenienti dall’Asia, e in numero crescente dal Medio Oriente, Sud America, Canada e Russia. Nel 2011 l’Academy ha tenuto il suo primo workshop nel Medio Oriente, in Qatar. Non abbiamo alcuna evidenza circa il fatto che la crisi economica abbia influenzato la provenienza di singoli medici ai corsi. Tuttavia storicamente abbiamo sempre avuto pochi partecipanti greci e dell’Est Europeo. E’ comunque un obiettivo dichiarato dell’Academy raggiungere anche quei paesi. Questa è la ragione per cui il prossimo corso sulle patologie metaboliche è stato organizzato in Polonia.”





GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni