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OssMalattieRare La mancanza di una cura rende inutile lo screening prenatale per il #Citomegalovirus ? Uno studio sostiene di no. Ne abbiamo parlato con la prof.ssa Lazzarotto parte del gruppo di esperti internazionali che ha pubblicato la ricerca. bit.ly/3au1T1i
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OssMalattieRare C’è tempo fino al 3 febbraio per partecipare ad #AMGENScholars . Gli studenti selezionati in tutta Europa, potranno frequentare i più rinomati atenei e lavorare per due mesi su progetti in ambito biomedico e biotecnologico. @AmgenFoundation bit.ly/30DsioO
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OssMalattieRare La Germania prima in Ue ad approvare la #terapiagenica per la #betatalassemia . Il trattamento offre ai pazienti la possibilità di diventare indipendenti dalle trasfusioni, una condizione che ci si aspetta sia mantenuta per tutta la vita. bit.ly/2RagyXR
About 8 hours ago.
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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
3 days ago.
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
3 days ago.

Orphan Europe Academy offre formazione a livello europeo e internazionale, anche grazie a programmi europei per la condivisione di conoscenze e la ricerca terapeutica

Orphan Europe Academy è il centro di formazione per medici specialisti che fa capo a Orphan Europe, società del Gruppo Recordati attiva nella terapeutica delle malattie rare o orfane (in particolare di tipo metabolico). Orphan Europe Academy è l’unica organizzazione di origine privata a fornire formazione continuativa agli specialisti attraverso l’organizzazione di worskhop e sessioni di e?learning. Questi incontri rappresentano delle occasioni esclusive dove confrontarsi, condividere esperienze e attraverso l’analisi di casi concreti, promuovere avanzamenti clinici. Sempre più infatti l’innovazione farmaceutica nelle malattie rare richiede lo sviluppo di un patrimonio di conoscenze comuni che lo scambio e il confronto diretto fra medici come in questo caso può generare.
Samantha Parker, responsabile dell’Accademia, ci ha illustrato alcune delle attività di formazione del centro, in occasione del workshop organizzato in collaborazione dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma (29 e 30 marzo 2012) sul tema delle malattie rare genetiche e metaboliche del fegato.

La Orphan Europe Academy sta puntando molto sulla formazione a distanza e in particolare sull’e-learning, tanto che sta sviluppando un progetto pilota da accreditare presso l’UE, può spiegarci di cosa si tratta? L’Italia rientra nei paesi che partecipano alla fase pilota?
“Le nuove tecnologie, la multimedialità e le connessioni internet veloci hanno reso l’e-learning sempre più popolare. Esso permette di coniugare una straordinaria capacità di migliorare le competenze con un minor dispendio di tempo e investimenti economici (soprattutto per gli spostamenti aerei) se comparato agli strumenti tradizionali. Tuttavia non esistono molti programmi di formazione a distanza sulle malattie rare.
Il progetto sull’ hyperammonemia rappresenta il primo corso a distanza su queste patologie e offre una panoramica completa della malattia, incluse le sue cause e le conseguenze cliniche. Esso tiene conto di alcuni fattori chiave di successo delle lezioni in presenza, basandosi su scenari clinici che rendono l’esperienza di apprendimento maggiormente interattiva. Gli studenti devono dimostrare di conoscere la recente letteratura scientifica in materia per rispondere correttamente, inoltre è disponibile un forum per offrire assistenza ai partecipanti, correggere i lavori ed il questionario finale."

"Orphan Europe Academy - continua Parker - è partner del nuovo programma europeo E-IMD (European Registry and Netwok for Intoxication type Metabolic Desease) per la ricerca di cure e la condivisione di conoscenze riguardo due patologie rare, l’acidemia organica (OAD) e i disturbi del ciclo metabolico dell’urea (UCD). Al fine di facilitare l’accesso alla diagnosi e ai trattamenti, è stato attivato un portale web multilingua (www.e-imd.org) dedicato ai pazienti, dove attraverso una survey online è possibile contribuire attivamente alla ricerca fornendo dettagli sui singoli casi clinici. Orphan Europe Academy sostiene il progetto offrendo attività di formazione su queste due patologie. E-IMD è promosso e finanziato dalla Commissione Europea attraverso DG SANCO (la Direzione Generale della Salute e della Tutela del Consumatore).”

L’Academy ha svolto in questi anni anche corsi di formazione in molti altri paesi europei: dalla Svezia fino alla Grecia. Tra i vostri obiettivi c’è quello di allargare ancora l’area di azione, da dove pensate di cominciare? La crisi economica che tocca alcuni paesi, come la Grecia ma anche l’Italia, rende più difficile la vostra azione in questi paesi?
“L’Academy riceve adesioni da partecipanti provenienti dall’Asia, e in numero crescente dal Medio Oriente, Sud America, Canada e Russia. Nel 2011 l’Academy ha tenuto il suo primo workshop nel Medio Oriente, in Qatar. Non abbiamo alcuna evidenza circa il fatto che la crisi economica abbia influenzato la provenienza di singoli medici ai corsi. Tuttavia storicamente abbiamo sempre avuto pochi partecipanti greci e dell’Est Europeo. E’ comunque un obiettivo dichiarato dell’Academy raggiungere anche quei paesi. Questa è la ragione per cui il prossimo corso sulle patologie metaboliche è stato organizzato in Polonia.”





GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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