Ipofosfatemia

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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
About 15 hours ago.
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
1 day ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
1 day ago.
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
3 days ago.
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
6 days ago.

Buongiorno, al mio nipotino è stato diagnosticata Colangite sclerosante autoimmune con epatite autoimmune: ha iniziato la terapia ma i valori aumentano. Cosa si deve fare? Ci sono protocolli sperimentali? Grazie,

Luciana

Risponde la Professoressa Annarosa Floreani, Professore Associato in Gastroenterologia, Dipartimento di Scienze Chirurgiche, Oncologiche e Gastroenterologiche, Università di Padova.

Immagino che il nipotino sia curato in un centro pediatrico specialistico per le malattie autoimmuni del fegato. Lei mi parla di colangite sclerosante associata ad epatite autoimmune. In questo caso la gestione è molto impegnativa perchè si impiegano di solito acidi biliari nonchè una terapia immunosoppressiva. Tenga presente che il dosaggio dei farmaci è personalizzato e la valutazione dei risultati è rigorosa ed affidata a specialisti di eccellenza. Non sono a conoscenza di protocolli sperimentali in età pediatrica. Soprattutto non bisogna lasciarsi sopraffare dall'ansia, perchè gli specialisti del settore non solo conoscono molto bene questo tipo di terapia, ma fanno parte di un network europeo dove possono confrontarsi con colleghi di tutta Europa.

Per saperne di più vai alla sezione MALATTIE EPATICHE AUTOIMMUNI



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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