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OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
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OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
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OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
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OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
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OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
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malattie epatiche autoimmuni, locandina incontro AMAF Monza OnlusGrande partecipazione al meeting organizzato dall'associazione AMAF Monza Onlus. La soddisfazione del presidente Davide Salvioni

Bologna – Le malattie autoimmuni sono circa un centinaio, a seconda dell'organo colpito. Hanno in comune un comportamento anomalo del sistema immunitario che, per ragioni ad oggi ancora sconosciute, si rivolta contro alcune parti dell'organismo. Quelle che aggrediscono il fegato, causando un'infiammazione cronica e progressiva nelle cellule e nei tessuti, con caratteristiche diverse, sono quattro: l'epatite autoimmune, la colangite biliare primitiva, la colangite sclerosante primitiva e la colangite IgG4-positiva.

A supportare i pazienti affetti da queste rare patologie c'è l'associazione AMAF Monza Onlus, che sabato scorso ha organizzato presso il Policlinico Sant’Orsola Malpighi di Bologna l'evento “Le malattie autoimmuni del fegato, parliamone insieme”: un incontro tra pazienti e specialisti, come già avvenuto un anno e mezzo fa in occasione del primo meeting promosso dalla Onlus e tenutosi a Milano. Per quest'ultimo incontro, la sede non è casuale: infatti Bologna ha appena ospitato il convegno promosso dall’AISF (Associazione Italiana per lo Studio del Fegato) sulle malattie autoimmuni delle vie biliari.

La nostra intenzione è quella di continuare a mantenere un filo diretto tra gli specialisti e i pazienti, e, in questo senso, il meeting di Bologna ha visto una partecipazione non indifferente in risposta alla presenza di tanti specialisti provenienti da varie parti d’ Italia che il Policlinico Sant’Orsola ci ha permesso di ospitare grazie anche al coordinamento del prof. Luigi Muratori”, ha commentato il presidente di AMAF, Davide Salvioni. “Il nostro ringraziamento sincero va quindi a tutti i relatori, medici specialisti, che si sono passati il testimone in circa otto ore di meeting: il dr. Federico Bardazzi, il dr. Francesco Lampugnani, la dr.ssa Magda Frisoni, il prof. Luigi Muratori, il prof. Marco Lenzi, il prof. Pietro Invernizzi e la prof.ssa Annarosa Floreani”.

I partecipanti hanno avuto modo di assistere a diversi interventi su queste malattie e di interagire con tutti gli specialisti che hanno messo in campo le loro conoscenze e li hanno informati sugli ultimi aggiornamenti in merito a ricerche, cure in fase sperimentale e terapie già in uso. Molto interessante è stato anche l’intervento del Comitato Fibromialgici Uniti, la cui patologia spesso riguarda anche i pazienti affetti da malattie autoimmuni del fegato.

“Il meeting è stato anche un’occasione propizia per AMAF, che ha potuto condividere con i pazienti nuove proposte per le attività future e l'esperienza del PBC Day 2018: un tour che ci ha condotto in cinque città, dove abbiamo incontrato gli specialisti e soprattutto i pazienti, ai quali abbiamo portato un messaggio di informazione e di ascolto da nord a sud dell’Italia. Questo tour, che ha avuto tanti aspetti e risvolti, emotivi, pratici, didattici, interattivi, ci ha permesso di avere, oltre a dei contatti sul territorio e a delle bellissime esperienze umane, una visione molto nitida della necessità di fare quello che da sempre è nelle nostre intenzioni: creare dei riferimenti regionali ossia dei referenti”, conclude Salvioni. “Siamo un’associazione nazionale e siamo sempre stati convinti della necessità di avere contatti, punti di riferimento, nelle varie regioni; una convinzione che diviene oggi una progettualità concreta, che è maturata anche con la crescita e l’affermazione dell’associazione sul territorio nazionale, cosa che fisiologicamente ha richiesto il suo tempo e per la quale continueremo a lavorare”.

Leggi anche "Malattie autoimmuni del fegato: un appello all'unità del mondo associativo".

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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