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OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
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OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
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OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
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OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
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malattie epatiche autoimmuni, foto incontro AMAF Monza OnlusIl prof. Pietro Invernizzi, in occasione dell'incontro organizzato da AMAF Monza Onlus, ha auspicato che i pazienti non si dividano in tante piccole realtà

Bologna – Dopo un anno e mezzo di attività, per l'associazione AMAF Monza Onlus è già il momento di fare i primi bilanci: l'occasione è stata l'evento “Le malattie autoimmuni del fegato, parliamone insieme, organizzato sabato scorso dalla Onlus presso il Policlinico Sant’Orsola Malpighi di Bologna: un incontro fra medici e pazienti che ha riunito tante persone da ogni parte d'Italia.

Le malattie autoimmuni sono circa un centinaio, a seconda dell'organo colpito. Hanno in comune un comportamento anomalo del sistema immunitario che, per ragioni ad oggi ancora sconosciute, si rivolta contro alcune parti dell'organismo. Quelle che aggrediscono il fegato, causando un'infiammazione cronica e progressiva nelle cellule e nei tessuti, con caratteristiche diverse, sono quattro: l'epatite autoimmune, la colangite biliare primitiva, la colangite sclerosante primitiva e la colangite IgG4-positiva.

A rispondere alle numerose domande dei pazienti sulla colangite biliare primitiva (CBP) è stato il medico di riferimento di AMAF, il prof. Pietro Invernizzi, dell'U.O.C. di Gastroenterologia del S. Gerardo di Monza, Associato di Gastroenterologia presso l'Università di Milano-Bicocca. L'esperto ha presentato le numerose novità che negli ultimi anni hanno riguardato la patologia: dal cambio del nome (è stata abbandonata, anche grazie al contributo di esperti italiani, la vecchia denominazione di “cirrosi biliare primitiva”) alla mutata epidemiologia, fino alle nuove terapie.

“Dopo tanti anni in cui è mancata la presenza in Italia di associazioni dedicate alle malattie autoimmuni del fegato, sono molto contento per la nascita di AMAF Onlus e soprattutto di vedere con che incredibile velocità sta crescendo il numero di pazienti che entrano nell'associazione e contribuiscono alle sue attività”, ha detto Invernizzi. “Avere finalmente un'associazione in Italia dedicata a queste rare patologie è un passo in avanti fondamentale per aumentarne la conoscenza, con effetti sicuramente positivi da tanti punti di vista, anche in termini di diagnosi fatte più in fretta e più correttamente. Siete importanti compagni di viaggio per noi esperti”, ha aggiunto, rivolto ai pazienti. “Abbiamo tanti obiettivi in comune ed insieme li raggiungeremo”.

Invernizzi ha poi auspicato che anche i pazienti, come da anni stanno facendo gli esperti in questo campo – per primi quelli presenti a Bologna – non si dividano in tante piccole associazioni disperdendo energie, ma rimangano uniti. “Per anni, in Italia, non avete avuto associazioni, ora avete AMAF: sarebbe un enorme peccato che non vi riconosciate in questa Onlus, anche se non riguarda solo la vostra specifica malattia autoimmune del fegato. Aiutatela a crescere a livello nazionale”. E ha concluso citando un vecchio detto africano: “Da soli si va veloce, ma insieme si va lontano e si fanno molte più cose”.

“Questo meeting è di grande soddisfazione per i pazienti ma anche per gli esperti coinvolti, perché apre un dibattito in campo di diagnosi, terapia e gestione di pazienti con malattie autoimmuni del fegato”, ha dichiarato la prof.ssa Annarosa Floreani, Associato di Gastroenterologia presso l'Università di Padova, la cui relazione ha riguardato la colangite sclerosante primitiva (CSP) e le malattie IgG4 correlate. “Mentre all’estero la partecipazione dei pazienti è fortemente sentita da tutte le società scientifiche, in Italia da poco si è cominciato a seguire questo tipo di metodologia”, ha sottolineato la professoressa.

Ad approfondire il tema dell'epatite autoimmune è stato infine il prof. Luigi Muratori, Associato di Medicina Interna presso l'Università di Bologna. “Nel campo delle malattie rare, e le malattie autoimmuni del fegato e delle vie biliari sono certamente tra queste – ha concluso – è essenziale la stretta interazione tra le associazioni dei pazienti e gli specialisti di riferimento, al fine di disseminare la conoscenza delle malattie stesse e far progredire la ricerca e le possibilità di cura”.

Leggi anche "Malattie autoimmuni del fegato, il filo diretto tra specialisti e pazienti".

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Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

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