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OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
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OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
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OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
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OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
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OssMalattieRare In Italia, si stima siano circa 250.000 le persone con #artritereumatoide , una malattia autoimmune, cronica e progressiva. Da oggi è disponibile anche in Italia la terapia anti-IL6 di nuova generazione bit.ly/2LqAqE5 pic.twitter.com/2FnfOZEAQK
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Prof. Pietro InvernizziServiranno a curare i pazienti con malattie autoimmuni del fegato, che oggi sono costretti ad assumere alti dosaggi di farmaci, con molti effetti collaterali

Milano – Immaginate delle nanoparticelle smart e green e caricatele con un farmaco: lo porteranno dove serve, ne rilasceranno quanto serve, e non avranno effetti collaterali, perché sono biodegradabili e biocompatibili e non hanno residui. Sono le nanoparticelle che serviranno a curare le malattie autoimmuni del fegato (ad esempio l’epatite autoimmune e la colangite biliare primitiva) e hanno vinto la seconda edizione di Open Accelerator, il fast-track accelerator program di Zambon Group.

“La nostra innovazione potrà cambiare la vita di tutte le persone che soffrono di malattie autoimmuni ed infiammatorie del fegato e che con le cure di oggi sono costrette ad assumere alti dosaggi di farmaci per riuscire a controllare la malattia, ma a costo di molti ed importanti effetti collaterali”, dicono i due scienziati che hanno avuto l’idea e l’hanno realizzata.

Il progetto si inserisce in una collaborazione pluriennale tra Margherita Morpurgo (chimico- farmaceutica esperta di drug delivery dell’Università di Padova), Pietro Invernizzi (direttore dell’Unità operativa complessa di gastroenterologia della ASST di Monza, esperto internazionale di patologie autoimmuni del fegato dell’Università di Milano-Bicocca) e il team del Mario Negri di Milano coordinato dal nanobiologo Paolo Bigini. Nel team padovano che ha contribuito al successo, ci sono anche Elisabetta Casarin per la parte tecnologica e Chiara Tamburini, Elena Pigato, Davide Merlin e Paolo Gubitta per la parte manageriale.

Il team lombardo-veneto è stato scelto tra i 17 gruppi italiani e stranieri che per tutti i fine settimana, da metà settembre a metà dicembre, hanno partecipato al programma di accelerazione, svoltosi a Bresso, tenuto in lingua inglese, anche con docenti internazionali e con il coordinamento di Deloitte.

Margherita Morpurgo, tra i leader del team (e che all’Università di Padova è anche la delegata del Rettore per il trasferimento tecnologico nelle Scienze della Vita) sottolinea: “Fonderemo un’impresa e useremo queste risorse per approfondire gli studi in vivo e arrivare a dimostrare l’efficacia in più modelli di malattia. Serviranno alcuni anni e ai 100.000 euro del premio dovranno aggiungersi altri finanziamenti significativi. La nostra tecnologia migliorerà la vita dei pazienti e anche il bilancio della spesa sanitaria”.

Pietro Invernizzi, il clinico del gruppo, aggiunge: “Oltre allo sviluppo in laboratorio utilizzando modelli di malattie autoimmuni del fegato cui lavoriamo da anni, non vedo l’ora di poter iniziare a provare questo nuovo approccio terapeutico nei pazienti. Vengono da noi all’Ospedale San Gerardo di Monza da tutta Italia cercando nuove e migliori terapie e purtroppo spesso non abbiamo molto da offrire”.

Nel team padovano anche Paolo Gubitta, vicedirettore del Dipartimento di Scienze Economiche e Aziendali dell'Università di Padova: “Questo successo ci dice qualche cosa che va oltre l’innovazione tecnologica. Ci dice che la ricerca scientifica non ha confini e che le collaborazioni interuniversitarie sono indispensabili. Ci dice, in linea con la strategia del Rettore Rizzuto, che la contaminazione interdisciplinare è la chiave del successo. E ci dice che bisogna dare opportunità alle giovani generazioni: Chiara Tamburini ed Elena Pigato sono ancora due 25enni laureande in Business Administration, ma nessuno se n’è accorto vedendole lavorare a questo progetto”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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