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OssMalattieRare Testare i livelli di caffeina nel sangue potrebbe contribuire a una diagnosi precoce del #Parkinson . Lo sostiene uno studio giapponese pubblicato recentemente sull'edizione online del @GreenJournal . bit.ly/2sbKqFM
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Sono previsti 250.000 euro di finanziamenti per 15-25 progetti destinati a chi è affetto da questa rara malattia autoimmune del fegato. Possono presentare domanda le organizzazioni sanitarie, politiche e accademiche e le associazioni dei pazienti

C'è tempo fino al 30 giugno 2017 per partecipare al premio 'Practice to Policy Health Awards', bandito da Intercept Pharmaceuticals a favore delle persone che soffrono di colangite biliare primitiva (CPB). L'azienda offrirà delle sovvenzioni a progetti locali e nazionali nei Paesi ammissibili in tutta Europa e in Canada.

Il programma incoraggia lo sviluppo di soluzioni innovative che supportino elevati standard di cura per i pazienti con CBP, attraverso proposte che attivino e rendano più forti i pazienti e la comunità. Intercept prevede di fornire finanziamenti a 15-25 progetti di alta qualità: l'importo totale per il 2017 è di 250.000 euro (o equivalente in valuta locale).

“Dopo la prima edizione del programma Practice to Policy Health Awards in Europa e Canada, è stato entusiasmante vedere come i progetti vincenti comincino già a fare la vera differenza per le persone che vivono con la CBP”, ha dichiarato Lisa Bright, presidente di Intercept Pharmaceuticals International. “Siamo lieti di lanciare nuovamente l'iniziativa e di essere in grado di sostenere la comunità dei pazienti con malattie epatiche come la CBP. Siamo continuamente impegnati nel cercare di comprendere i fattori più significativi che influenzano la cura della malattia, e quest'anno il programma invita a presentare progetti che diano forza al paziente”.

Le domande saranno esaminate da una commissione e giudicate in base ai criteri stabiliti nel documento Guida per i candidati. La commissione giudicante sarà composta da rappresentanti di Intercept accompagnati da consulenti esterni, che rappresentano le prospettive della comunità medica e dei pazienti. I candidati saranno informati sui risultati della valutazione nel mese di agosto.

Possono presentare domanda le organizzazioni sanitarie e politiche, le istituzioni accademiche e le associazioni dei pazienti. Sono ammessi progetti ideati per aiutare le persone con colangite biliare primitiva a comprendere e impegnarsi attivamente nella gestione della loro condizione, oppure per supportare i caregiver o i pazienti nella gestione della stanchezza associata. Le iniziative possono essere mirate direttamente alle persone con CBP o ai professionisti della sanità.

Per informazioni dettagliate sull'iniziativa e sulle modalità d'iscrizione è possibile visitare il sito web di Practice to Policy Health Awards.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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